{"id":101434,"date":"2020-08-04T07:45:39","date_gmt":"2020-08-04T11:45:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.eltrabajo.cl\/portal\/?p=101434"},"modified":"2020-08-03T21:15:11","modified_gmt":"2020-08-04T01:15:11","slug":"familia-de-adolescente-que-sufre-atrofia-muscular-llama-a-la-gente-a-cuidarse","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/familia-de-adolescente-que-sufre-atrofia-muscular-llama-a-la-gente-a-cuidarse\/","title":{"rendered":"Familia de adolescente que sufre atrofia muscular llama a la gente a cuidarse"},"content":{"rendered":"

Han debido tomar medidas extremas:<\/strong><\/span><\/p>\n

Confinados desde el mes de marzo se encuentra la familia de \u2018Le\u00edto\u2019 Irarr\u00e1zabal<\/strong> que padece de Atrofia Muscular Espinal II. Ello porque temen contagiarse y de esa manera poner en riesgo la vida del adolescente.<\/p>\n

Su madre, Alejandra<\/strong>, nos cuenta que ha sido dif\u00edcil porque han tenido que adoptar medidas extremas, como por ejemplo que su esposo haya tenido que dejar de trabajar, ya que lo hac\u00eda cantando en la Plaza de Armas, lo que les ha provocado un importante desmedro econ\u00f3mico. Es decir, la pandemia les ha golpeado fuerte y se les ha hecho muy dif\u00edcil la situaci\u00f3n.<\/p>\n

\u00abEn realidad ha sido dif\u00edcil vivir con tan poca plata, esta incertidumbre que est\u00e1 pasando a nivel mundial. A las personas que tienen hijos con discapacidad les golpea m\u00e1s fuerte, porque como le digo, la incertidumbre de no saber. Por ejemplo aqu\u00ed el proveedor era mi marido, sal\u00eda a la calle a tocar en la plaza, mucha gente lo ve\u00eda, pero \u00e9l tiene enfermedad de base entonces lamentablemente la gente normal est\u00e1 saliendo. Si nosotros salimos o \u00e9l sale a exponerse, ser\u00eda mortal para mi hijo, entonces tenemos que extremar los cuidados en la casa\u00bb.<\/em><\/p>\n

– \u00bfEn ese sentido qu\u00e9 medidas se est\u00e1n adoptando, el medicamento se le sigue dando o se ha suspendido producto de la pandemia?<\/strong><\/p>\n

– Como mam\u00e1 pusimos en la balanza qu\u00e9 era lo m\u00e1s importante, colocar el medicamento o quedarnos aqu\u00ed en la casa guardados. La vida contin\u00faa, pero hay que enfrentar esto, enfrentarnos significa un riesgo de muerte ir al hospital porque si hay una equivocaci\u00f3n o un procedimiento mal, que alguna enfermera no se coloque el guante o cualquier cosa, a mi hijo le puede costar la vida y tambi\u00e9n depende la vida del medicamento que se proporciona cada cuatro meses, nos toc\u00f3 el 14 de mayo, fue muy estresante, muy horrible porque estaba reci\u00e9n tomando fuerza ac\u00e1 en la regi\u00f3n de Aconcagua, sin embargo tuvimos que hacer fuerza nada m\u00e1s y llevarlo al hospital. Ahora nos toca en septiembre de nuevo. Mi hijo de salud gracias a Dios ha estado bien, los cinco con las medidas extremas que tomamos, no s\u00e9 si han visto a alguien con esos buzos en la calle, yo extremo las medidas de seguridad, mucha gente se r\u00ede, pero no saben lo que pasa detr\u00e1s. Yo no me puedo dar el lujo de enfermarme porque si me pasa algo, \u00bfqui\u00e9n cuida a mi hijo?.<\/p>\n

– Est\u00e1 prohibido para usted enfermarse en el fondo.<\/strong><\/p>\n

– Claro, tuvimos que tomar las medidas de pedir por iniciativa propia que no vinieran del Servicio de Salud Aconcagua, porque se supone que \u00e9l tiene visitas de kinesi\u00f3logo, o vienen a ver el aparato que lo hace respirar en la noche, que le ayuda, que le da un soporte de ox\u00edgeno, sin embargo todas esas medidas las tuvimos que tomar en un principio de forma voluntaria. Igual ellos ven\u00edan, pero un d\u00eda dije no, hasta aqu\u00ed nom\u00e1s porque los contagios pueden existir, porque ellos est\u00e1n m\u00e1s expuestos todav\u00eda, son primera l\u00ednea. Les di la idea que lo hici\u00e9ramos por video c\u00e1mara, cualquier cosa que necesit\u00e1ramos siempre est\u00e1n dispuestos.<\/p>\n

– \u00bfQu\u00e9 pas\u00f3?<\/strong><\/p>\n

– Bueno as\u00ed realmente lo hemos hecho, el Le\u00edto no se ha enfermado por el hecho que nosotros nos hemos extremado en los cuidados, y ellos si necesitan ver los par\u00e1metros del equipo, lo hacemos por video c\u00e1mara. Tambi\u00e9n me he sentido respaldada por la se\u00f1orita Valeria de Dideco, que si yo por ejemplo he recurrido a ella me ha solucionado los temas, ha llegado la caja con mercader\u00eda aqu\u00ed a la casa, de lo cual estoy muy agradecida porque no se han olvidado de nosotros. La se\u00f1orita Ang\u00e9lica de la Oficina de la Discapacidad tambi\u00e9n se ha preocupado cuando yo la he llamado para pedirle por favor que nos retire los medicamentos, no del ni\u00f1o porque me lo han tra\u00eddo del hospital, pero los de mi esposo porque en el fondo no sacan nada con traerle el medicamento a ellos y a mi esposo que es cr\u00f3nico tiene que ir a buscarlos y nos exponemos, entonces ella de muy buena voluntad gestion\u00f3 eso y llega a la casa mensualmente, as\u00ed es que estoy agradecida de ellas, la verdad que hay muchos ni\u00f1os como el m\u00edo.<\/p>\n

En ese mismo sentido lo que quiere la madre de \u2018Le\u00edto\u2019 es generar conciencia en la gente para que se cuide: \u00abEst\u00e1 bien que se abran los supermercados y todo el asunto, pero he visto colas largas cuando he salido -contado con los dedos de una mano- porque yo estoy confinada aqu\u00ed desde marzo, por eso llamo a la gente a\u00a0 cuidarse porque la gente no se toma en serio esto, o sea porque hay poco de sol salen. Es que la verdad si no hay vacuna aqu\u00ed no hay cura, esa es la verdad, entonces mientras no exista eso hay una falsa sensaci\u00f3n de seguridad y la gente no lo est\u00e1 tomando. En algunos lugares colas largas, la gente no se da cuenta\u00a0 que eso es nefasto para seguir aumentando los casos de Covid en San Felipe\u00bb.<\/em><\/p>\n

A \u2018Le\u00edto\u2019 se le inyecta el costoso medicamento Spin Raza que tiene un valor de 60 millones de pesos.<\/p>\n

Spinraza<\/strong>\u00a0es un nuevo tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal, especialmente en ni\u00f1os.<\/p>\n

\"La
La familia permanece totalmente protegida cuando est\u00e1 junto a Le\u00edto.<\/figcaption><\/figure>\n
\"Alejandra
Alejandra Prado junto a su hijo \u2018Le\u00edto\u2019 en el hospital para inyectarle su dosis del costoso medicamento.<\/figcaption><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Han debido tomar medidas extremas: Confinados desde el mes de marzo se encuentra la familia de \u2018Le\u00edto\u2019 Irarr\u00e1zabal que padece de Atrofia Muscular Espinal II. Ello porque temen contagiarse y de esa…<\/p>\n","protected":false},"author":482,"featured_media":101435,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"advanced_seo_description":"","jetpack_seo_html_title":"","jetpack_seo_noindex":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[15,105],"tags":[],"class_list":["post-101434","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-comunidad","category-covid-19"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/Familia.jpg?fit=580%2C435&ssl=1","jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_likes_enabled":true,"jetpack-related-posts":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/101434","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/482"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=101434"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/101434\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/101435"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=101434"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=101434"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=101434"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}