Se trata de Cinthya Herrera Cornejo<\/strong>, quien padece de la enfermedad llamada Miastenia Grave Generalizada,<\/em> cuyos padres Khaterine<\/strong> y V\u00edctor<\/strong> conversaron con nuestro medio cuando sal\u00eda del banco hasta donde hab\u00eda ido a depositar dinero para la Visa.<\/p>\n – V\u00edctor, cu\u00e9ntenos la situaci\u00f3n que ustedes est\u00e1n viviendo como familia<\/strong><\/p>\n – Bueno en este momento la situaci\u00f3n que estamos viviendo es que estamos tratando de sacar a Cinthya a Estados Unidos de nuevo, llevarla al Hospital Children que est\u00e1 all\u00e1, pero ellos no est\u00e1n aceptando ni\u00f1os presenciales, solamente telemedicina y para Cinthya no nos sirve la telemedicina, as\u00ed es que optamos por otra opci\u00f3n que es la Cl\u00ednica Mayo que est\u00e1 en Minnesota, y que se podr\u00eda decir que ah\u00ed est\u00e1n los cerebritos de la medicina y ellos aceptaron el caso de Cinthya, a pesar de que ellos tampoco estaban aceptando ni\u00f1os presenciales, solamente telemedicina. Por la complejidad de la enfermedad de mi hija, ellos la aceptaron y ahora tenemos cita con ellos el d\u00eda 13 de junio, tenemos que estar all\u00e1 en Minnesota. Nosotros tendr\u00edamos que estar viajando m\u00e1s o menos el 10 de junio, ahora por este tema de la pandemia, aeropuerto cerrado y tantas cosas que hay que ver, ahora nosotros estamos tramitando una nueva Visa que nos exigen para ir all\u00e1, y cada paso que nosotros damos cuesta un dineral, ahora solamente para que la Visa entre a la embajada de Estados Unidos nosotros tuvimos que pagar $720.000, ahora venimos saliendo del banco, eso pagamos ahora y eso no te asegura a ti que te van a dar la Visa, o sea, si nos rechazan la Visa perd\u00ed esos $720.000 y perdimos la cita con los doctores en Estados Unidos que esperemos que no sea as\u00ed.<\/p>\n \n REALIZAN RIFAS<\/strong><\/span><\/p>\n Agreg\u00f3 que para costear todo lo anterior han estado realizando rifas, \u00abhemos estado vendiendo cosas, como siempre nos arreglamos para este tipo de enfermedad, como le digo nosotros no tenemos apoyo de nadie, esta enfermedad no la cubre el GES, no la cubre la Ley Ricarte Soto<\/strong>, es muy cara esta enfermedad, no hay bolsillo que aguante una enfermedad tan rara y cara<\/em>\u00bb, dice V\u00edctor, padre de Cinthya.<\/p>\n – \u00bfLa gente que quisiera donar, d\u00f3nde lo puede hacer? \u00bfTienen alguna cuenta bancaria ustedes donde puedan depositar?<\/strong><\/p>\n – S\u00ed, est\u00e1n haciendo una \u2018Lucat\u00f3n\u2019 los payasos de Clownsonrisas, pero hay un Instagram para que lo sigan \u2018Rifa por Cinthya<\/strong>\u2019, salen los datos de transferencias si quieren comprar un numerito o cualquier aporte, cualquier granito que se quiera aportar es bienvenido.<\/p>\n \n HABLA LA MADRE<\/strong><\/span><\/p>\n En esta parte de la entrevista conversamos con la madre de Cinthya, Katherine Cornejo<\/strong>, quien nos explica que su hija padece una enfermedad neuromuscular; \u00abella tiene un desgaste muscular general que compromete todo lo que es extremidades superiores, inferiores, faciales, deglutivos y respiratorias, ese es el problema de ella. La verdad si bien como yo le dec\u00eda hay personas que tienen esta enfermedad son pocas, pero hay quienes responden al tratamiento habitual y no tiene mayores problemas por as\u00ed decirlo; o sea, tienen sus problemas, pero pueden hacer lo b\u00e1sico en la vida; mi hija no puede hacer ni siquiera sus necesidades b\u00e1sicas, a ella hay que asistirla en todo, no responde al tratamiento habitual, ella es un caso bastante espec\u00edfico, as\u00ed es que por lo mismo presentamos el caso en la Cl\u00ednica Mayo en Minnesota y aceptaron verla presencial.<\/em><\/p>\n – \u00bfEso qu\u00e9 significa verla presencial?<\/strong><\/p>\n – Significa que ellos tienen que evaluarla, medir las fuerzas musculares, hacerle todo un chequeo, no telemedicina, porque ellos est\u00e1n todos con telemedicina, pero como el caso de Cinthya es particular y bastante raro, ellos quieren hacerle todo presencial, no por telemedicina.<\/p>\n – \u00bfCu\u00e1nto es lo que tiene que juntar en total, ustedes?<\/strong><\/p>\n – Son muchas, muchas lucas, son millones, en puros pasajes vamos a gastar 3 millones y medio para todo el n\u00facleo familiar.<\/p>\n – \u00bfTienen que quedarse all\u00e1 en Estados Unidos?<\/strong><\/p>\n – O sea la idea de la visa es que nos den unos seis meses y esperar c\u00f3mo va a ser el tratamiento de ella, si vamos a necesitar m\u00e1s tiempo o no, si dentro los seis meses la van a lograr estabilizar, la verdad es que eso no lo manejamos, todo depende de c\u00f3mo ella vaya evolucionando y qu\u00e9 tratamiento se le aplica all\u00e1.<\/p>\n – Katherine, en palabras simples, si nosotros ponemos de pie a su hija, \u00bfse cae?<\/strong><\/p>\n – En muchas ocasiones s\u00ed, hay momentos en que ella est\u00e1 muy fatigada y al estar de pie ella no tiene la fuerza para pararse.<\/p>\n – \u00bfC\u00f3mo se sienten ustedes como familia con todo esto?<\/strong><\/p>\n – Bueno, es bastante triste, pucha porque ella tiene 13 a\u00f1os, se enferm\u00f3 a los 9, era una ni\u00f1a saludable, jugaba v\u00f3leibol, ten\u00eda sus amistades y se perdi\u00f3 todo eso. Ella ya no tiene amiguitas, o sea, el n\u00facleo de nosotros somos como muy poquitos, no puede hacer su vida, o sea, el no poder ir al ba\u00f1o y hacer lo b\u00e1sico de poder lavarse los dientes ya es un tema, son 13 a\u00f1os, est\u00e1 igual con ganas de hacer cosas, no se puede vestir de la manera que ella quiere, porque los corticoides la tienen hinchada.<\/p>\n – \u00bfQu\u00e9 les comenta, conversa con ustedes?<\/strong><\/p>\n – Es que ella en realidad est\u00e1 cansada, aburrida.<\/p>\n – \u00bfQu\u00e9 les dice?<\/strong><\/p>\n – Quiere irse, buscar otras opciones, decir ojala estando all\u00e1 pueda tener una calidad de vida mejor, que en realidad lo que nosotros buscamos es calidad de vida para ella, sabemos que es una enfermedad que no tiene cura, que esto va a estar con ella lo que le quede de vida, pero pucha lo que le quede de vida por \u00faltimo que sea calidad para ella, que pueda por \u00faltimo desenvolverse como adolescente, que nos den uno o dos a\u00f1itos con ella estable.<\/p>\n – \u00bfSus hermanos c\u00f3mo la ven a ella?<\/strong><\/p>\n – En realidad son ni\u00f1os peque\u00f1os, pero ellos viven pendientes de su hermana, viven pendientes que hay que llevarle agua, que la Cinthya cada cuatro horas toma medicamentos, que si su hermana se cae todos se ponen a gritar y la van ayudar, si no se puede alimentar la ayudan a alimentar, la verdad que son ni\u00f1os chiquitos, pero viven preocupados de ella.<\/p>\n – \u00bfLos tiene unidos tambi\u00e9n o no?<\/strong><\/p>\n – S\u00ed, porque son s\u00faper hermanables ellos, aparte que Cinthya vive pr\u00e1cticamente en los hospitales, vive hospitalizada, entonces viven preocupados de su hermana en realidad, el entorno de ellos es su hermana.<\/p>\n – \u00bfHacer el llamado V\u00edctor a la gente que pueda ingresar a este Instagram?<\/strong><\/p>\n – S\u00ed, le decimos a todos que por favor si nos pueden ayudar de alguna u otra manera, nosotros ahora tenemos una rifa con muy buenos premios gracias a Dios, nos han donado muy buenos premios, hay unas depilaciones de cuerpo completo, muchas cosas est\u00e9ticas muy buenas, queremos agradecer a las personas que nos apoyaron con los premios, a las compa\u00f1eras de trabajo (de su esposa) en la UTI del Hospital San Camilo, que ellas empezaron con esto, ayudando de alguna u otra manera y tambi\u00e9n para las personas del Instagram \u2018Rifa por Cinthya<\/strong>\u2019, para las personas que nos quieran apoyar en la Lucat\u00f3n.<\/p>\n – \u00bfLos pueden llamar por tel\u00e9fono?<\/strong><\/p>\n – Claro, al 971516223<\/strong> y la cuenta RUT para la Lucat\u00f3n es 16.554.389-0<\/strong> a nombre de Katherine Cornejo<\/strong>.<\/p>\n \u00abComo les digo, agradecerle a todo el mundo por la ayuda y cualquier pesito, todo cuenta, todos nos va a servir<\/em>\u00bb.<\/p>\n Una familia de San Felipe debe juntar millones para poder llevar a su hija adolescente hasta una cl\u00ednica en Estados Unidos, para tratarle su enfermedad que no es cubierta en Chile por…<\/p>\n","protected":false},"author":482,"featured_media":107905,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"advanced_seo_description":"","jetpack_seo_html_title":"","jetpack_seo_noindex":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[15],"tags":[],"class_list":["post-107904","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-comunidad"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/USA-Katherine-y-Victor.jpg?fit=699%2C525&ssl=1","jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_likes_enabled":true,"jetpack-related-posts":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/107904","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/482"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=107904"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/107904\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/107905"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=107904"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=107904"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=107904"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"Katherine](\"https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/USA-Katherine-y-Victor.jpg?resize=640%2C481&ssl=1\")
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