{"id":108793,"date":"2021-06-23T08:00:15","date_gmt":"2021-06-23T12:00:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.eltrabajo.cl\/portal\/?p=108793"},"modified":"2021-06-22T23:18:30","modified_gmt":"2021-06-23T03:18:30","slug":"inusual-enfermedad-obliga-a-nino-a-dormir-bajo-lampara-de-26-millones","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/inusual-enfermedad-obliga-a-nino-a-dormir-bajo-lampara-de-26-millones\/","title":{"rendered":"Inusual enfermedad obliga a ni\u00f1o a dormir bajo l\u00e1mpara de $26 millones"},"content":{"rendered":"<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li style=\"text-align: left;\"><strong>Hospital San Camilo debi\u00f3 comprarla siendo la \u00fanica en Chile para tratar el s\u00edndrome de Crigler Najjar.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">Una en un mill\u00f3n. Esa es la probabilidad de nacer con el s\u00edndrome de <strong>Crigler Najjar<\/strong>, y <strong>Francisco<\/strong>, un menor de tres a\u00f1os que vive en San Felipe, fue ese caso, que en sencillas palabras, consiste en una falla del h\u00edgado que no logra eliminar la bilirrubina correctamente y por lo tanto produce ictericia, la cual, si no es tratada, finalmente puede producir la muerte.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Para enfrentar esta enfermedad, Francisco debe permanecer varias horas bajo una l\u00e1mpara de fototerapia que ayuda al h\u00edgado a hacer su trabajo, lo que hasta hace poco no era tanto problema porque debido a su tama\u00f1o, contaba con un equipo donado por el Hospital San Camilo cuando \u00e9l ten\u00eda un a\u00f1o, que si bien costaba varios millones de pesos, cumpl\u00eda a cabalidad su misi\u00f3n de eliminar la bilirrubina y mantenerlo sin mayores complicaciones, salvo el dormir bajo este aparato.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Pero Francisco creci\u00f3. Hoy tiene tres a\u00f1os y sus requerimientos cambiaron. Se requer\u00eda una l\u00e1mpara mucho mayor y con m\u00e1s potencia, la cual l\u00f3gicamente no estaba en Chile, por lo que <strong>Francesca Carrasco<\/strong>, su madre, siempre dispuesta a hacer lo necesario por su hijo, comenz\u00f3 a investigar y tambi\u00e9n a luchar para conseguirla. Son tan pocos casos en el pa\u00eds y en el mundo que pocos saben de esta enfermedad y sus tratamientos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00ab<em>De este modelo de l\u00e1mpara exist\u00edan 27 en el mundo y logramos que la n\u00famero 28 fuera para Francisco, pero no fue f\u00e1cil, pues en Chile no existe otra, costaba 26 millones de pesos y en el Ministerio no conoc\u00edan de su existencia, as\u00ed que hubo que hacer todas las coordinaciones a nivel internacional para crear la posibilidad de comprarla y a trav\u00e9s de un Recurso de Protecci\u00f3n, lograr su financiamiento\u00bb,<\/em> asegur\u00f3 la madre.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Su lucha y esfuerzo rindi\u00f3 frutos y la compra se concret\u00f3. El Hospital San Camilo gestion\u00f3 su llegada a San Felipe y la posterior instalaci\u00f3n en su hogar, demostrando que en este camino de enfermedades poco frecuentes, el tes\u00f3n y la perseverancia son recompensados finalmente, para lo cual siempre es bueno contar con aliados.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00ab<em>Agradezco mucho el trabajo de la asistente social del hospital, <strong>Gabriela Hinostroza<\/strong>, por su humanidad y apoyo emocional y por haber estado en todos los momentos dif\u00edciles, junto con <strong>Mario Fuentes<\/strong>, abogado que me apoya en todo lo legal\u00bb,<\/em> agreg\u00f3.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Esta decidida madre desea que la enfermedad sea conocida, especialmente este mes, ya que el 21 de junio se conmemor\u00f3 a nivel internacional el d\u00eda del s\u00edndrome de Crigler Najjar, oportunidad ideal para que todos conozcan sobre sus complicaciones, ya que aunque las probabilidades sean bajas, aunque sea una en un mill\u00f3n, nadie est\u00e1 libre de sufrirla.<\/p>\n<figure id=\"attachment_108794\" aria-describedby=\"caption-attachment-108794\" style=\"width: 699px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-108794\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/lampara-26-millones-1.jpg?resize=640%2C427&#038;ssl=1\" alt=\"Francesca Carrasco, madre del menor, estuvo siempre dispuesta a hacer lo necesario por su hijo, por lo que comenz\u00f3 a investigar y a luchar hasta finalmente conseguir la l\u00e1mpara.\" width=\"640\" height=\"427\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/lampara-26-millones-1.jpg?w=699&amp;ssl=1 699w, https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/lampara-26-millones-1.jpg?resize=300%2C200&amp;ssl=1 300w, https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/lampara-26-millones-1.jpg?resize=200%2C133&amp;ssl=1 200w, https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/lampara-26-millones-1.jpg?resize=696%2C464&amp;ssl=1 696w\" sizes=\"auto, (max-width: 640px) 100vw, 640px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-108794\" class=\"wp-caption-text\">Francesca Carrasco, madre del menor, estuvo siempre dispuesta a hacer lo necesario por su hijo, por lo que comenz\u00f3 a investigar y a luchar hasta finalmente conseguir la l\u00e1mpara.<\/figcaption><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hospital San Camilo debi\u00f3 comprarla siendo la \u00fanica en Chile para tratar el s\u00edndrome de Crigler Najjar. 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