{"id":112315,"date":"2022-01-10T08:00:55","date_gmt":"2022-01-10T11:00:55","guid":{"rendered":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/?p=112315"},"modified":"2022-01-09T22:57:24","modified_gmt":"2022-01-10T01:57:24","slug":"menor-de-10-anos-necesita-30-millones-de-pesos-mensuales-para-vivir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/menor-de-10-anos-necesita-30-millones-de-pesos-mensuales-para-vivir\/","title":{"rendered":"Menor de 10 a\u00f1os necesita 30 millones de pesos mensuales para vivir"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: left;\"><span style=\"color: #ff0000;\"><strong>\u00a1Para no creerlo!:<\/strong><\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: left;\">\n<li><strong> Necesita costear medicamento que le permita seguir viviendo tras ser diagnosticado con enfermedad neurodegenerativa.-<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00bfSe imaginan ustedes, queridas y queridos lectores, tener que reunir todos los meses 30 millones de pesos para aplicar dos dosis de un medicamento por una enfermedad neurodegenerativa y de esa manera que un familiar evite morir? Pues bien, ese es el drama que actualmente est\u00e1 viviendo <strong>Lupa Valdivia Valdivia<\/strong> con su hijo <strong>Amaro<\/strong> de tan solo diez a\u00f1os, quien fue diagnosticado con Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal Tipo 2. Una enfermedad neurodegenerativa pedi\u00e1trica muy rara.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>Cu\u00e9ntenos el drama que est\u00e1 viviendo y c\u00f3mo comienza todo esto.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; Mire, esto comienza el a\u00f1o 2021 en la cual mi hijo Amaro, a\u00f1os atr\u00e1s ya hab\u00eda presentado conductas raras, en la cual se le estaba tratando por otro diagn\u00f3stico y como empezaron con sus movimientos raros, yo acud\u00ed a la neur\u00f3loga en donde ella opt\u00f3 por hacerle algunos ex\u00e1menes. Primero que nada se diagnostic\u00f3 que ten\u00eda su cerebelo muy peque\u00f1o, no se hab\u00eda desarrollado la cual tambi\u00e9n ten\u00eda epilepsia y ah\u00ed se opt\u00f3 por hacer un examen para ver qu\u00e9 enfermedad ten\u00eda, eso se manda a otro pa\u00eds y a fines de octubre del 2021 lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico, el cual se diagnostic\u00f3 esta enfermedad que es una Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal Tipo 2.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>\u00bfLe explicaron en palabras simples qu\u00e9 significa esta enfermedad?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; Que esta es una enfermedad neurodegenerativa pedi\u00e1trica muy rara, la cual afecta su parte motora, los trastornos conductuales y etc., un mont\u00f3n de cosas que eso lo que conllevan a que \u00e9l se vaya complicando de a poco. El tratamiento que \u00e9l tiene es muy complicado.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>\u00bfO sea se viene confirmando el comportamiento que ten\u00eda \u00e9l?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; Claro, exactamente, se ven\u00eda confirmando sin saber qu\u00e9 es lo que era, porque nosotros lo trat\u00e1bamos por otras conductas, pero nunca imaginamos eso&#8230; nunca.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>\u00bfCuando habla de tratamiento caro, complicado, se refiere a la parte econ\u00f3mica?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; Claro, porque \u00e9l necesita 2 dosis mensuales, cada dosis vale 15 millones, no lo cubre el AUGE&#8230; no lo cubre Fonasa, solamente una fundaci\u00f3n de Lisosomales, pero es un proceso largo, porque se demanda a Fonasa la receta Fonasa se rechaza y de ah\u00ed se incorpora a fundaci\u00f3n, en la cual se hace una demanda para que el ni\u00f1o quede dentro de la fundaci\u00f3n y se pueda hacer el tratamiento ah\u00ed, despu\u00e9s viene la operaci\u00f3n tambi\u00e9n.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>\u00bfEst\u00e1 en ese proceso usted?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; Ya se est\u00e1 haciendo ese proceso con Fonasa, ahora falta que a mediados de este mes llega el resultado de Fonasa y ah\u00ed se incorpora a la fundaci\u00f3n para hacer todo esto judicial.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>Quiz\u00e1s la pregunta puede sonar muy fuerte pero si \u00e9l, su hijo, no tiene este tratamiento, \u00bfcorre peligro su vida?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; S\u00ed, porque \u00e9l se va a ir deteriorando de a poco, su cuerpo. Su cuerpo se va deteriorando&#8230; de a poco.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>\u00bfCu\u00e1ntos a\u00f1os tiene su hijo?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; Diez a\u00f1os.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>Toda una vida por delante.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; Toda una vida&#8230; s\u00ed (se emociona).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>\u00bfAlguna explicaci\u00f3n m\u00e9dica? \u00bfEs decir sabe si esto es hereditario, alg\u00fan familiar?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; Mire, por parte de mi familia hasta el momento nadie, yo tengo una hija mayor en la cual ella est\u00e1 bien, puede ser por parte del padre en la cual eso tienen que verlo tambi\u00e9n las neur\u00f3logas, hacerle a \u00e9l examen, pero ah\u00ed yo no me relaciono, yo veo solamente lo que es por mi hijo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>\u00bfEstas son dos dosis mensuales que tiene que aplicarse?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; S\u00ed, dos dosis mensuales, a \u00e9l tienen que hacerle una operaci\u00f3n en su cabecita en la cual tienen que sacarle un l\u00edquido e ingresarle lo que \u00e9l necesita, que son enzimas eso es lo que \u00e9l no tiene.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>\u00bfSe emociona se\u00f1ora Lupa?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; S\u00ed, es que duele&#8230; duele.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>Nunca pens\u00f3 pasar por esto.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; No, nadie, yo creo que ninguna mam\u00e1&#8230; nadie, t\u00fa esperas cualquier diagn\u00f3stico, pero no una cosa as\u00ed.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>Uno tan categ\u00f3rico en lo econ\u00f3mico.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; S\u00ed, porque se va de las manos \u00bfqui\u00e9n?, ni que hiciera una actividad todos los d\u00edas tendr\u00eda que ser arriba de un mill\u00f3n \u00bfde d\u00f3nde?, no te da el cuerpo, no hay c\u00f3mo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>A prop\u00f3sito de eso, han tenido la intenci\u00f3n de hacer actividades, pero esta pandemia los ha complicado.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; S\u00ed, nos ha jugado en contra, hemos hecho actividades con Las Coimas, estamos haciendo que era el 03 y 04 de diciembre, se tuvo que postergar por esto de la pandemia y ahora ten\u00edamos otra fecha, pero tambi\u00e9n se tuvo que cambiar ahora ya est\u00e1 para marzo si Dios quiere con todas las ganas.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>\u00bfQu\u00e9 han hecho hasta el momento?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; Hemos hecho rifas, rifas estamos haciendo, la cual anda mi mam\u00e1 anda vendiendo ac\u00e1 en el centro (San Felipe), nuestra familia ofreciendo, amistades, otra rifa que tambi\u00e9n da emergencia del sector de Las Coimas en la cual tambi\u00e9n m\u00ed mam\u00e1 vende y ah\u00ed para poder ir ahorrando, juntando para lo que nos espera.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>Si alguno de nuestros lectores o lectoras quisiera, \u00bfc\u00f3mo puede hacerlo, depositando en alguna cuenta?, porque nunca est\u00e1 dem\u00e1s una ayuda.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; A m\u00ed cuenta RUT Lupa Valdivia Valdivia 9.999.304-9, la gente que ha ayudado yo la recibo y despu\u00e9s la transfiero a otra cuenta y ah\u00ed se est\u00e1 manteniendo esa platita, junt\u00e1ndose de a poco porque igual hay que costearle los pasajes a Santiago, todo, si uno va en auto hay que tener para la bencina, pagar el TAG, peaje y todo conlleva gastos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>\u00bfAh\u00ed se debe tener la caja chica?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; Claro, hay que darse vuelta, a parte que \u00e9l necesita sus medicamentos para dormir, porque \u00e9l toma la melatonina que en una sola farmacia, es la\u00a0 \u00fanica que le hace efecto la de la farmacia Cruz Verde, y usa pa\u00f1ales en la noche para dormir porque \u00e9l tampoco controla el esf\u00ednter, entonces tambi\u00e9n es gasto&#8230; tambi\u00e9n es gasto.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>\u00bfC\u00f3mo es el d\u00eda a d\u00eda se\u00f1ora Lupa?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; Ufff, el d\u00eda a d\u00eda hay que tener agallas, fuerza porque \u00e9l cuando amanece de mal, \u00e9l es todo d\u00eda grito, llanto, pataletas; ahora se puso muy agresivo, \u00e9l tira las cosas, no entiende cuando le dicen las cosas de una, \u00e9l se cierra&#8230; se cierra, \u00e9l tiene la raz\u00f3n, c\u00f3mo que \u00e9l es el don, que manda en la casa, pero a su manera, pero mal, mal porque descontrola todo el sistema familiar, el m\u00edo y el de mis hijos porque vivo yo y mis hijos y es ca\u00f3tico. Yo en este momento estoy con licencia porque no puedo dejarlo solo, hay que estar, de un d\u00eda para otro te llaman que hay que hacer un examen, que hay que ir a Santiago.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>\u00bfHoy d\u00eda por ejemplo andaba en el Hospital San Camilo? <\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; S\u00ed, fui a ver unas horas que me llegaron y justo me lleg\u00f3 la hora y me concuerda con la hora que tengo que ir el lunes a Santiago, entonces ten\u00eda que ir a cambiar la hora.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>Es terrible todo esto que se vive en Chile y no es solamente usted, hay otras familias en nuestro pa\u00eds.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; Hay muchas familias, malo, malo, malo el servicio p\u00fablico, la salud no hay prioridad para ellos, para esta enfermedad que realmente lo necesitan.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>\u00bfNo hay financiamiento, no hay posibilidades de poder costear?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; Yo no s\u00e9 qu\u00e9 esperan, que los ni\u00f1os, las personas se mueran para poder acudir algo si la prioridad son ellos, son la enfermedades que uno no puede costear.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>Las enfermedades raras como se les dice.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; Esta es una enfermedad rara.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>Bueno, apelemos a la buena voluntad del Valle de Aconcagua.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; Dios quiera que s\u00ed, ojala que todos se pongan con un granito de arena. Igual agradecer a toda la gente que hoy en d\u00eda est\u00e1 ayudando de una u otra manera, y que sigan aportando o que si ven a alguien vendiendo numeritos que dice \u2018Todos por Amaro\u2019, que cooperen.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; <strong>Reiteremos la cuenta RUT<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">&#8211; 9.999.304-9 Lupa Valdivia Valdivia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El nombre del medicamento es Cerliponasa Alfa, el que figura entre los 10 m\u00e1s caros en el mundo.<\/p>\n<figure id=\"attachment_112316\" aria-describedby=\"caption-attachment-112316\" style=\"width: 700px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-112316\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/Lupa.jpg?resize=640%2C640&#038;ssl=1\" alt=\"Lupa Valdivia Vadivia junto a su hijo Amaro, quien necesita aplicarse dos dosis de un medicamento cuyo valor por cada una es de 15 millones de pesos.\" width=\"640\" height=\"640\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/Lupa.jpg?w=700&amp;ssl=1 700w, https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/Lupa.jpg?resize=300%2C300&amp;ssl=1 300w, https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/Lupa.jpg?resize=150%2C150&amp;ssl=1 150w, https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/Lupa.jpg?resize=696%2C696&amp;ssl=1 696w\" sizes=\"auto, (max-width: 640px) 100vw, 640px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-112316\" class=\"wp-caption-text\">Lupa Valdivia Vadivia junto a su hijo Amaro, quien necesita aplicarse dos dosis de un medicamento cuyo valor por cada una es de 15 millones de pesos.<\/figcaption><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a1Para no creerlo!: Necesita costear medicamento que le permita seguir viviendo tras ser diagnosticado con enfermedad neurodegenerativa.- \u00bfSe imaginan ustedes, queridas y queridos lectores, tener que reunir todos los meses 30 millones&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":482,"featured_media":112316,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"advanced_seo_description":"","jetpack_seo_html_title":"","jetpack_seo_noindex":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[15],"tags":[],"class_list":["post-112315","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-comunidad"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/Lupa.jpg?fit=700%2C700&ssl=1","jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_likes_enabled":true,"jetpack-related-posts":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112315","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/482"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=112315"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112315\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/112316"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=112315"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=112315"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=112315"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}