{"id":121479,"date":"2023-04-27T07:54:58","date_gmt":"2023-04-27T11:54:58","guid":{"rendered":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/?p=121479"},"modified":"2023-04-26T23:01:14","modified_gmt":"2023-04-27T03:01:14","slug":"mama-de-amaro-agradece-a-todos-quienes-colaboraron-con-el-bingo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/mama-de-amaro-agradece-a-todos-quienes-colaboraron-con-el-bingo\/","title":{"rendered":"Mam\u00e1 de Amaro agradece a todos quienes colaboraron con el bingo"},"content":{"rendered":"

Muy agradecida se manifest\u00f3 Lupa Valdivia<\/strong>, madre de Amaro<\/strong>, quien sufre una enfermedad neurodegenerativa y por quien este d\u00eda s\u00e1bado, en la Chicher\u00eda \u2018El Pino\u2019, organizaron un bingo para reunir dinero. Adem\u00e1s convers\u00f3 con nuestro medio sobre lo que significa para ella ser cuidadora de su hijo.<\/p>\n

– \u00bfC\u00f3mo les fue en el bingo de su hijo Amaro, realizado hace unos s\u00e1bados en Vi\u00f1a El Pino?<\/strong><\/p>\n

– Bien nos fue en el bingo, gracias a Dios lleg\u00f3 bastante gente a cooperarnos y eso se agradece.<\/p>\n

– \u00bfQu\u00e9 tal, c\u00f3mo estuvo esto? \u00bfSe realiz\u00f3 el 15 de abril?<\/strong><\/p>\n

– El 15 all\u00e1 en la Chicher\u00eda \u2018El Pino\u2019, desde las tres de la tarde en adelante. Estuvo s\u00faper bueno, hubo mucha gente que asisti\u00f3, se vendi\u00f3 todo lo que ten\u00eda para venderse. Fue gente que uno no pens\u00f3 que iba a asistir.<\/p>\n

– \u00bfC\u00f3mo se enteraron?<\/strong><\/p>\n

– S\u00ed, se enteraron. Muchos pidiendo la ubicaci\u00f3n, no todos conoc\u00edan donde era el lugar, as\u00ed es que tambi\u00e9n le sirvi\u00f3 a don Oscar para que el lugar se hiciera m\u00e1s conocido.<\/p>\n

– \u00bfAl due\u00f1o de El Pino?<\/strong><\/p>\n

– Al due\u00f1o de El Pino.<\/p>\n

– Buena voluntad de \u00e9l tambi\u00e9n.<\/strong><\/p>\n

– S\u00ed, eso se agradece mucho la gesti\u00f3n, porque no nos cobr\u00f3 por el local, no nos cobraron.<\/p>\n

– Ese es un gasto menos que tuvieron.<\/strong><\/p>\n

– S\u00ed, un gasto menos.<\/p>\n

– \u00bfC\u00f3mo sigue su hijo?<\/strong><\/p>\n

– Dentro de todo bien, ah\u00ed cuid\u00e1ndolo mucho, tratar de que no se resfr\u00ede, que no reciba golpes en su cabeza porque es s\u00faper complicada su enfermedad, entonces hay que cuidarlo como \u2018hueso santo\u2019.<\/p>\n

– Cont\u00e9mosle a la gente qu\u00e9 tiene su hijo.<\/strong><\/p>\n

– \u00c9l tiene una \u2018lipofusinosis ceroidea neuronal\u2019<\/strong> tipo 2 que es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura, solamente el tratamiento es para que su enfermedad no avance tan r\u00e1pido y no se deteriore tan r\u00e1pido su cuerpo.<\/p>\n

– \u00bfC\u00f3mo es el d\u00eda a d\u00eda de \u00e9l?<\/strong><\/p>\n

– Terrible, batallar con \u00e9l en el d\u00eda a d\u00eda, porque su car\u00e1cter cambi\u00f3 rotundamente, su inestabilidad para caminar tambi\u00e9n, hay que estar\u00a0 fij\u00e1ndose que no se vaya a caer porque hace movimientos involuntarios, se cae al suelo, entonces es complicado.<\/p>\n

– \u00bfUsted lo cuida a \u00e9l?<\/strong><\/p>\n

– S\u00ed, yo soy su mam\u00e1 y su cuidadora.<\/p>\n

– \u00bfPero de qu\u00e9 vive?<\/strong><\/p>\n

– Yo trabajo, pero estoy con licencia, lamentablemente tengo que tirar licencias, ya llevo dos a\u00f1os con licencia por esto.<\/p>\n

– El gobierno est\u00e1 tratando de catastrar a las cuidadoras como para en alg\u00fan momento quiz\u00e1s poder entregar una ayuda econ\u00f3mica, una pensi\u00f3n, ser\u00eda genial para usted.<\/strong><\/p>\n

– Ser\u00eda genial porque yo es mi \u00fanico \u2018dentro\u2019\u2026 mi \u00fanico \u2018dentro\u2019. Yo me sustento de lo que recibo de mi licencia m\u00e9dica, pero yo creo que eso va haber un tiempo que ya no voy a poder tirar m\u00e1s licencias, me las van a cuestionar como me las est\u00e1n cuestionando, y ver qu\u00e9 hago, ver de qu\u00e9 vivo, hacer algo, vender algo, porque yo ya no puedo volver a trabajar, \u00e9l depende de m\u00ed.<\/p>\n

– Repitamos como es el d\u00eda a d\u00eda para contarle a nuestros lectores.<\/strong><\/p>\n

– Yo me levanto en la ma\u00f1ana, mando a mi hija m\u00e1s chiquitita al colegio, ah\u00ed me dedico a hacer las cosas mientras el Amaro se levanta; ah\u00ed hay que dejarlo tranquilito, no decirle nada hasta que \u00e9l reacciona solo, si \u00e9l te da un buenos d\u00edas\u2026 buenos d\u00edas; sino, no, porque si no lo saludas \u00e9l cambia de car\u00e1cter rotundo, grita \u00a1no c\u00e1llate! Es muy agresivo, pega, tira las cosas, entonces hay que dejarlo ah\u00ed paulatinamente que \u00e9l solo reaccione en su d\u00eda a d\u00eda. Ah\u00ed prepar\u00e1ndole el desayuno que tiene que comer, su medicamento, ah\u00ed estar cuid\u00e1ndolo, que vea televisi\u00f3n, lo sacamos a dar una vuelta afuera, jugar a la pelota, pero no es mucho lo que puede \u00e9l hacer en movimiento, porque un golpe brusco lo altera y un golpe en su cabeza\u2026 no.<\/p>\n

– Son millones lo que necesita usted.<\/strong><\/p>\n

– S\u00ed, sal\u00edan 30 millones de pesos mensuales su tratamiento. Se logr\u00f3 pagar el medicamento gracias a una Fundaci\u00f3n, entonces eso no lo tenemos que pagar, ya no, pero eso son dos veces al mes que tenemos que ir a Santiago a hacerle la infusi\u00f3n all\u00e1, y eso es muy complicado, es muy duro ver como se realiza este tratamiento a estos ni\u00f1os y las complicaciones que trae es muy duro.<\/p>\n

– Oiga su mam\u00e1 andaba solicitando la cooperaci\u00f3n y tambi\u00e9n ofreciendo o publicitando el bingo en su momento \u00bfC\u00f3mo est\u00e1 ella?<\/strong><\/p>\n

– Ella est\u00e1 bien an\u00edmicamente, da fuerza. Ella misma nos ayuda a salir adelante, nos apoya en todo y eso se agradece mucho, ella da todo por \u00e9l (Amaro).<\/p>\n

– \u00bfSe la juega entera?<\/strong><\/p>\n

– Todo por su nieto\u2026 todo.<\/p>\n

– Se emociona igual usted al hablar de ella.<\/strong><\/p>\n

– S\u00ed, porque igual ella, por su edad, debiera estar en su casa descansando.<\/p>\n

– Andaba ac\u00e1 pidiendo colaboraci\u00f3n en el centro.<\/strong><\/p>\n

– Como dijo, no tiene verg\u00fcenza a esas cosas porque no anda robando.<\/p>\n

– A prop\u00f3sito, la experiencia suya puede servir a alguien, porque es algo inesperado para una persona que de la noche a la ma\u00f1ana puede transformarse en cuidador o cuidadora.<\/strong><\/p>\n

– S\u00ed, te cambia la vida rotundamente, porque aparte t\u00fa tienes que transformar tu vida y tu metro cuadrado, tu casa para los espacios de \u00e9l por seguridad.<\/p>\n

– Un d\u00eda una persona cuidadora nos dec\u00eda que ustedes no pueden salir ni siquiera salir a tomarse un caf\u00e9 con una amiga, por ejemplo.<\/strong><\/p>\n

– No porque te cuestionan: \u00abClaro, mira, andaba haciendo esto y ahora anda compartiendo\u00bb. Uno tambi\u00e9n, como dice el m\u00e9dico, tiene que salir, despejarse, pero qu\u00e9 saca si la gente es mal intencionada. No saben el sufrimiento que uno tiene todos los d\u00edas, c\u00f3mo trabaja tu cabeza todos los d\u00edas, porque todos los d\u00edas hay un cambio, todos los d\u00edas hay algo que avanza o que retrocede y uno queda ah\u00ed que es tu vida.<\/p>\n

– \u00bfQu\u00e9 reflexi\u00f3n de todo esto?<\/strong><\/p>\n

– Que Dios quiera que nunca a la gente le toque pasar por esto. A toda esa, que ha criticado, que hablado, ojal\u00e1 no les toque vivir lo que nos est\u00e1 pasando, porque as\u00ed lo que tiene mi hijo pueden haber otras enfermedades y es un cambio rotundo en tu vida, demasiado, demasiado, uff, negativo, porque uno tiene que jug\u00e1rsela por tu hijo, ver que \u00e9l est\u00e9 bien, como dijo la doctora, uno tiene que aprovechar al m\u00e1ximo a tu hijo, darle lo que m\u00e1s se pueda, en lo que \u00e9l quiera aprovecharlo, salir, disfrutar, porque la vida de ellos es corta.<\/p>\n

\"Lupa
Lupa Valdivia, madre de Amaro.<\/figcaption><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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