{"id":124035,"date":"2023-09-01T08:00:41","date_gmt":"2023-09-01T12:00:41","guid":{"rendered":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/?p=124035"},"modified":"2023-08-31T23:37:34","modified_gmt":"2023-09-01T03:37:34","slug":"entre-todos-siempre-podemos-manana-es-el-bingo-para-trinidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/entre-todos-siempre-podemos-manana-es-el-bingo-para-trinidad\/","title":{"rendered":"Entre todos siempre podemos: Ma\u00f1ana es el bingo para Trinidad"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li><span style=\"color: #ff0000;\"><strong>Evento se realizar\u00e1 en el Liceo Mixto, desde las 16:30 horas.-<\/strong><\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p>Con motivo de ayudar y colaborar con la peque\u00f1a <strong>Trinidad Cu\u00e9l01lar<\/strong>, quien sufre del s\u00edndrome de <strong>\u2018Disautonom\u00eda\u2019<\/strong>, enfermedad que afecta el Sistema Nervioso Aut\u00f3nomo, adem\u00e1s de otras complicaciones que tienen que ver con Hiperlaxitud, la cual se debe a un aumento exagerado en la movilidad de articulaciones, ma\u00f1ana s\u00e1bado 2 de septiembre se realizar\u00e1 un bingo a beneficio en el Liceo Mixto de San Felipe.<\/p>\n<p>Trinidad tiene solo 8 a\u00f1os de edad y debido a estas complicaciones m\u00e9dicas, sus padres necesitan recursos para costear un examen gen\u00e9tico molecular, el cual se realiza en nuestro pa\u00eds y se env\u00eda a analizar a Estados Unidos. Dicho examen tiene un valor de cinco mil d\u00f3lares (m\u00e1s de 4 millones de pesos), que se suman a los $70.000 que cuesta cada consulta que realizan en la Cl\u00ednica Santa Mar\u00eda de Santiago.<\/p>\n<p>Para juntar este dinero, la familia ha optado por buscar ayuda en la comunidad con este bingo, el cual tendr\u00e1 un valor de $2.500 el cart\u00f3n y dos por $4.000, adem\u00e1s de la venta de bebestibles, comestibles y m\u00fasica en vivo a cargo de artistas locales. Adem\u00e1s, los padres de la peque\u00f1a ya empiezan a organizar una rifa que tendr\u00e1 como premio una tinaja.<\/p>\n<p>Respecto a la \u2018Disautonom\u00eda\u2019 y los problemas que causa, <strong>Francisco Cu\u00e9llar<\/strong>, pap\u00e1 de Trinidad, explic\u00f3 que su hija <em>\u00absufre del s\u00edndrome de Disautonom\u00eda, que afecta el Sistema Nervioso Aut\u00f3nomo: o sea, todo lo que nosotros autom\u00e1ticamente realizamos, el movimiento de los ojos, la respiraci\u00f3n, especialmente lo que es el tema de la fusi\u00f3n card\u00edaca y afecta lo que es la parte del Sistema Nervioso Autom\u00e1tico, Parasimp\u00e1tico y el Simp\u00e1tico. Para dar un ejemplo m\u00e1s f\u00e1cil y que lo entiendan, cada vez que nosotros tenemos una emoci\u00f3n fuerte y nos va subir la presi\u00f3n, ella no lo puede regular, entonces tiene problemas de taquicardia hasta durmiendo, problemas de baja presi\u00f3n, mareos constantes, aparte de que ella sufre de Hiperlaxitud <\/em>(hipermovilidad articular).<\/p>\n<p>\u00ab<em>Es como una especie de discapacidad invisible, ya que por fuera se ve muy bien, pero todo lo sufre por dentro, donde a veces tiene crisis complejas de dolor estomacal, fatigas musculares y esto es nuevo ac\u00e1 en Chile, pero hace muchos a\u00f1os atr\u00e1s se conoce en otros pa\u00edses, donde antiguamente se les llamaba a estos ni\u00f1os que eran los famosos \u2018hipocondriacos\u2019, que dec\u00edan que esos ni\u00f1os siempre andaban cansados y les duele todo; en realidad esto tiene un nombre y es la Disautonom\u00eda\u00bb<\/em>, dijo.<\/p>\n<p>A su vez, <strong>YasnaTapia<\/strong>, madre de la peque\u00f1a, indic\u00f3 el comienzo de esta enfermedad, la cual comenz\u00f3 con Covid-19. <em>\u00abTrinidad comenz\u00f3 con esto el a\u00f1o pasado, despu\u00e9s de haber tenido Covid, le alcanzamos a poner una vacuna a ella, pas\u00f3 el periodo del Covid y como al mes de eso, empez\u00f3 con Rash Al\u00e9rgico, que nos dec\u00edan que era por alguna pelusa de algo, se le inflamaban los ojos. Dimos bote en San Felipe durante todo el a\u00f1o, ya que nos dec\u00edan que era por Covid y que se le iba a pasar. Por redes sociales llegamos a una kinesi\u00f3loga, la cual hace tiktoks sobre la Disautonom\u00eda y me comuniqu\u00e9 con ella, y ella me recomend\u00f3 que llevara a Trinidad a una especialista cardi\u00f3loga y ah\u00ed empezamos a atenderla con la doctora <strong>Katty Quezada<\/strong>, especialista en Disautonom\u00eda en la Cl\u00ednica Santa Mar\u00eda en Santiago\u00bb<\/em>, sostuvo.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, se refiri\u00f3 al principal motivo de esta actividad, la cual tiene que ver con los recursos que se necesitan. <em>\u00abLos costos de cada consulta que nosotros le hemos hecho a la Trinidad no bajan los $70.000 por bono y todo particular. Aparte de la Disautonom\u00eda que dec\u00eda mi esposo, la genetista la evalu\u00f3 con un s\u00edndrome que se llama \u2018Ehlers-Danlos\u2019, que es el que afecta las articulaciones, este s\u00edndrome puede afectar al col\u00e1geno, a los vasos sangu\u00edneos, puede provocar que se rompan vasos en el intestino, es por eso que necesitamos realizar este examen Panel Gen\u00e9tico Molecular, que tiene un costo de 5 mil d\u00f3lares, el cual se toma una muestra ac\u00e1 y se manda a Estados Unidos\u00bb<\/em>.<\/p>\n<p>Finalmente, Francisco Cu\u00e9llar detall\u00f3 lo que ser\u00e1 la actividad de este s\u00e1bado. \u00ab<em>Estamos organizando un bingo que se va a celebrar el d\u00eda 02 de septiembre ac\u00e1 en el Liceo Mixto, est\u00e1n todos invitados para poder colaborarnos, hemos hecho rifas, platos \u00fanicos y estamos gracias a Ronald Olivares, que nos est\u00e1 apoyando en toda la gesti\u00f3n del bingo. Es una ayuda importante en esto, porque nos estamos moviendo con los artistas, con premios y nosotros aqu\u00ed, movi\u00e9ndonos para todas partes buscando apoyo, porque la idea es que mientras m\u00e1s r\u00e1pido tengamos los recursos para hacer este examen, podemos hacerle un tratamiento prontamente. El bingo sale $2.500, son dos cartones por $4.000 y ser\u00e1 a partir de las 16:30 horas<\/em>.<\/p>\n<p>\u00ab<em>Como todo bingo vamos a tener de todo, comestibles, bebestibles, completos, papas fritas, empanadas, tambi\u00e9n vamos a organizar una rifa, que se va rifar una tinaja caliente tambi\u00e9n. Varios artistas invitados, as\u00ed que mucho apoyo y gente que nos est\u00e1 apoyando\u00bb<\/em>, cerr\u00f3.<\/p>\n<p>Quienes quieran y puedan apoyar a la familia, ya sea con premios o donaciones para las distintas actividades del bingo, pueden comunicarse al n\u00famero telef\u00f3nico de Yasna Tapia (+56962061634).<\/p>\n<figure id=\"attachment_124037\" aria-describedby=\"caption-attachment-124037\" style=\"width: 700px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-124037\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/trinidad.jpg?resize=640%2C497&#038;ssl=1\" alt=\"La peque\u00f1a Trinidad Cuellar, de ocho a\u00f1os de edad.\" width=\"640\" height=\"497\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/trinidad.jpg?w=700&amp;ssl=1 700w, 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