{"id":91770,"date":"2019-05-03T05:05:33","date_gmt":"2019-05-03T09:05:33","guid":{"rendered":"http:\/\/www.eltrabajo.cl\/portal\/?p=91770"},"modified":"2019-05-02T20:36:20","modified_gmt":"2019-05-03T00:36:20","slug":"menor-necesita-medicamento-que-cuesta-500-millones-de-pesos-para-seguir-viviendo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/menor-necesita-medicamento-que-cuesta-500-millones-de-pesos-para-seguir-viviendo\/","title":{"rendered":"Menor necesita medicamento que cuesta 500 millones de pesos para seguir viviendo"},"content":{"rendered":"

Ni\u00f1o de 12 a\u00f1os padece Atrofia Muscular Espinal tipo 2:<\/strong><\/span><\/p>\n

\u00bfSab\u00eda usted que en San Felipe hay un ni\u00f1o de 12 a\u00f1os de edad que necesita el medicamente m\u00e1s caro del mundo? Un remedio que cuesta nada menos que 500 millones de pesos.
\nSe trata de Leonel Irarr\u00e1zaval Prado, un ni\u00f1o de 12 a\u00f1os, hijo de Alejandra Prado, que vive en la ciudad de San Felipe, y esta es su historia:
\n\u00abYo vivo ac\u00e1 en San Felipe, tengo un hijo de doce a\u00f1os, tiene su parte cognitiva normal, \u00e9l entiende, piensa todo, sabe de todo y lo \u00fanico que tiene es problemas en su cuerpo, est\u00e1 atrapado en su cuerpo por una enfermedad que se llama AME que es una Atrofia Muscular Espinal tipo 2. Hemos luchado durante mucho tiempo tratando de conseguir recursos para darle una mejor calidad de vida, pero no lo hemos logrado, ya que reci\u00e9n el a\u00f1o pasado, el 25 de enero de 2018 fue aprobado por el ISP, Instituto de Salud P\u00fablica, el medicamente que salva la vida de mi hijo que se llama Spinraza (nusinersen Injection). Este medicamento es de muy alto costo, vale 500 millones de pesos al a\u00f1o, cada dosis vale 66 millones de pesos… o sea es imposible costearlo nosotros como familia normal o cualquier persona que tuviera un poco de plata… no se puede, entonces nos vimos en la obligaci\u00f3n de enfrentarnos a un recurso de protecci\u00f3n en favor de mi hijo para poder conseguir este medicamento, porque la \u00fanica forma de conseguirlo es a trav\u00e9s de la justicia, lamentablemente no se puede conseguir de forma voluntaria en ninguna farmacia de ning\u00fan hospital lo tienen, no estamos apoyados por el GES ni por el AUGE, entonces quiero hacer p\u00fablico mi caso para que me escuchen, para que se den cuenta que aqu\u00ed en San Felipe hay un ni\u00f1o con AME que necesita… que le urge el medicamento… el medicamente es vida para \u00e9l, necesitamos ser escuchados, que el Gobierno se ponga y que nos d\u00e9 el medicamento\u00bb, dijo la afligida madre.
\n-\u00bfUstedes presentaron un Recurso de Protecci\u00f3n ya, en qu\u00e9 va eso?<\/strong>
\n– Bueno, mi abogada ya se present\u00f3 en la Corte de Apelaciones esperando el primer fallo de la Corte de Apelaciones.
\n– Ahora, \u00bfc\u00f3mo lo han hecho para mantener con vida a su hijo?<\/strong>
\n– Bueno, eso es lo otro, cuando me acerqu\u00e9 al Hospital a pedir, lamentablemente ellos me mandan no como respuesta en poder conseguir el medicamento porque no pueden sino tienen una orden desde m\u00e1s arriba, se supone que me mandaron a hacer ex\u00e1menes multidisciplinarios al San Borja de Arrari\u00e1n y de ah\u00ed arroja que mi hijo, de unos ex\u00e1menes que le hicieron, un estudio del sue\u00f1o que necesitaba un BIPAP (M\u00e1quina de ventilaci\u00f3n) nocturno porque ser\u00eda electro dependiente en este caso, sin embargo llevo dos meses esperando y todav\u00eda no me llega ni siquiera el BIP, hoy d\u00eda (ayer), fui al Ministerio de Salud a poner un reclamo porque no es posible tanto mail, tanta burocracia y hasta hoy no consigo ni siquiera el famoso BIPAP, que es un aparato para poder mantener con ox\u00edgeno a mi hijo durante la noche, porque a \u00e9l le dan amneas recurrentes, es nocturna donde le falta el ox\u00edgeno, porque esta enfermedad arrasa con todo, no solamente los m\u00fasculos para mover las piernas ni para mover los brazos, sino que tambi\u00e9n el coraz\u00f3n se impulsa con fuerza en los pulmones, es una enfermedad degenerativa, necesita este medicamento, necesito que me vea el alcalde, que me escuche la gente de m\u00e1s arriba, que todos sepan que mi hijo est\u00e1 aqu\u00ed y necesita ayuda.
\n– \u00bfUsted ha recurrido a las autoridades o no la han escuchado?<\/strong>
\n– O sea es que todo esto es un protocolo, que hay que presentar un recurso de protecci\u00f3n y ya lo presentamos.
\n– \u00bfC\u00f3mo vive hoy en d\u00eda su hijo?<\/strong>
\n– Mire la verdad no s\u00e9 c\u00f3mo vive, vive con la gracia de Dios nada m\u00e1s, pero se va deteriorando si el medicamente no llega pronto, esta es una inyecci\u00f3n intratecal porque el medicamento ya entr\u00f3 a Chile, entonces est\u00e1 autorizado por el Instituto de Salud P\u00fablica, este medicamente debe recibirlo mi hijo porque lo prescribi\u00f3 su doctora.
\n– \u00bfEs lo \u00fanico que lo puede mantener a \u00e9l?<\/strong>
\n– Es lo que le salva su vida.
\n– \u00bf\u00c9l est\u00e1 postrado en cama en su casa?<\/strong>
\n– S\u00ed, \u00e9l est\u00e1 encerrado en su cuerpo, \u00e9l es un ni\u00f1o que entiende todo, que piensa todo, que te habla ingl\u00e9s, que puede escribir en el computador con mucha dificultad, que se da cuenta de todo, que puede mantener una conversaci\u00f3n, pero \u00e9l no puede mover su cuerpo del cuello hacia abajo.
\nNos cuenta que tanto ella como su esposo debieron dejar sus trabajos por tener que preocuparse del diario vivir de su hijo. Para subsistir y pagar los servicios de la abogada, est\u00e1n haciendo bingos y otros beneficios, porque la lucha ha sido dura para ellos como familia. Junto con ello nos cuenta que su hijo naci\u00f3 con esta enfermedad que se fue poco a poco presentando con la disminuci\u00f3n de la movilidad.
\nAl finalizar nos dice que no necesita el dinero, sino que el medicamento, pero tambi\u00e9n espera que autoridades locales como parlamentarios, alcalde, concejales, la direcci\u00f3n del Servicio de Salud Aconcagua, intercedan para que lo antes posible le hagan llegar la BIPAP que es una m\u00e1quina de ventilaci\u00f3n. Lleva esperando dos meses para que se la entreguen y realmente dice que la necesita para su hijo Leo.
\nEl medicamente al que hace alusi\u00f3n Alejandra Prado, su hijo Leo, de 12 a\u00f1os, debe usarlo de por vida.<\/p>\n

ATROFIA MUSCULAR ESPINAL<\/strong><\/span>
\nLa Atrofia Muscular Espinal es un trastorno gen\u00e9tico grave que afecta a lactantes y ni\u00f1os, que ocasiona incapacidad de realizar funciones b\u00e1sicas vitales como tragar, mantener la cabeza erguida o respirar. Los pacientes que experimentan la enfermedad m\u00e1s tard\u00edamente, tambi\u00e9n sufren debilidad muscular y discapacidad. En Chile, se calcula una prevalencia de 1 en 6 mil personas, aproximadamente 300 pacientes.
\nB\u00e1sicamente la enfermedad es causada por la falta o defecto del gen de la supervivencia de la motoneurona 1 (SMN1) que ocasiona una disminuci\u00f3n en la prote\u00edna de supervivencia de la motoneurona. La baja cantidad de esta prote\u00edna hace que las neuronas motoras mueran y los m\u00fasculos que \u00e9stas controlan, se debiliten.
\nLa terapia de vanguardia Spinraza\u00ae de Biogen, b\u00e1sicamente, permite que el paciente con AME elabore m\u00e1s prote\u00edna de supervivencia de las neuronas motoras, frenando as\u00ed la progresi\u00f3n de la enfermedad.
\nAntes de la creaci\u00f3n de este medicamento los pacientes con AME solamente ten\u00edan la opci\u00f3n de recibir tratamiento paliativo para sostener su capacidad respiratoria (traqueotom\u00eda); manejo \u00f3seo-postural y alimentaci\u00f3n. Se trata de una patolog\u00eda que ocasiona un alto impacto en las familias, debido a que generalmente uno de los padres debe permanecer al cuidado exclusivo del menor.<\/p>\n

\"Leo
Leo en su cama, donde debe permanecer todo el d\u00eda postrado al no poder moverse.<\/figcaption><\/figure>\n
\"Leonel
Leonel junto a su madre, Alejandra Prado.<\/figcaption><\/figure>\n
\"El
El menor de 12 a\u00f1os junto a su padre al costado de la cama.<\/figcaption><\/figure>\n
\"Este
Este es el costoso medicamento de 500 millones de pesos que permitir\u00eda vivir a Leonel.<\/figcaption><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ni\u00f1o de 12 a\u00f1os padece Atrofia Muscular Espinal tipo 2: \u00bfSab\u00eda usted que en San Felipe hay un ni\u00f1o de 12 a\u00f1os de edad que necesita el medicamente m\u00e1s caro del mundo?…<\/p>\n","protected":false},"author":482,"featured_media":91771,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"advanced_seo_description":"","jetpack_seo_html_title":"","jetpack_seo_noindex":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[15],"tags":[],"class_list":["post-91770","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-comunidad"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/Leo-2.jpg?fit=580%2C360&ssl=1","jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_likes_enabled":true,"jetpack-related-posts":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/91770","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/482"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=91770"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/91770\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/91771"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=91770"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=91770"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=91770"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}