{"id":92523,"date":"2019-06-14T05:01:52","date_gmt":"2019-06-14T09:01:52","guid":{"rendered":"http:\/\/www.eltrabajo.cl\/portal\/?p=92523"},"modified":"2019-06-13T20:48:06","modified_gmt":"2019-06-14T00:48:06","slug":"juegos-inflables-a-beneficio-este-domingo-en-la-terraza-de-la-plaza-de-armas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/juegos-inflables-a-beneficio-este-domingo-en-la-terraza-de-la-plaza-de-armas\/","title":{"rendered":"Juegos inflables a beneficio este domingo en la terraza de la Plaza de Armas"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"color: #ff0000;\"><strong>Donar\u00e1n todo el dinero recaudado a Leonel Irarr\u00e1zabal:<\/strong><\/span><\/p>\n<p>Mientras que la Corte de Apelaciones sigue esperando a que Fonasa otorgue el tratamiento al joven que padece Atrofia Muscular Espinal, Leonel Irarr\u00e1zabal Prado, son los vecinos de nuestra comuna, nuestros lectores, quienes se las ingenian para solidarizar con esta familia a fin de recaudar dinero para enfrentar los gastos personales y m\u00e9dicos del menor.<br \/>\nApuntando en esta direcci\u00f3n, una empresa de entretenimiento que desde hace a\u00f1o y medio opera en nuestra comuna, llamada Entretenciones Carvallo, decidi\u00f3 organizar junto a la familia de Leonel, una jornada de juegos inflables, actividad para todos los ni\u00f1os que lleguen este domingo a la terraza de la Plaza de Armas de San Felipe a disfrutar de los juegos.<br \/>\nEl valor ser\u00e1 de $500 por los diez minutos, habr\u00e1 tambi\u00e9n comidas y golosinas a la venta, el evento solidario inicia a las 12:00 y termina a las 17:00 horas, todos los empleados de esta empresa estar\u00e1n laborando totalmente gratis, y lo que se recaude ir\u00e1 directamente a beneficio de nuestro amigo Leonel. La familia solicit\u00f3 tambi\u00e9n, mencionar que a\u00fan Fonasa no ha entregado el medicamento a Leonel, seguir\u00e1n esperando.<\/p>\n<p><span style=\"color: #ff0000;\"><strong>LA SPINRAZA<\/strong><\/span><br \/>\nLa Atrofia Muscular Espinal (AME) es la primera causa gen\u00e9tica de muerte en ni\u00f1os. Se trata de una enfermedad que afecta a las neuronas motoras de la m\u00e9dula espinal, lo que se traduce en que progresivamente disminuye la fuerza f\u00edsica necesaria para moverse, caminar, respirar y comer de los menores que la sufren. Existen distintos grados de esta enfermedad, seg\u00fan el nivel de prote\u00edna que produzcan. Hasta ahora no exist\u00eda un tratamiento para la atrofia muscular espinal que no fuera paliativo, pero hace poco tiempo se aplica en pa\u00edses desarrollados de Europa, en Estados Unidos, Canad\u00e1, Jap\u00f3n y Brasil, una nueva terapia que permite la generaci\u00f3n de la prote\u00edna y con ello, disminuye la progresi\u00f3n de la enfermedad.<br \/>\nSpinraza, es un f\u00e1rmaco que se aplica a trav\u00e9s de una punci\u00f3n lumbar para que llegue directamente al l\u00edquido cefalorraqu\u00eddeo alrededor de la m\u00e9dula espinal. En el mundo, son m\u00e1s de 3.000 los pacientes que ya lo utilizan y est\u00e1 indicado para tratar todos los tipos de AME. En Chile, Spinraza ya posee registro del Instituto de Salud P\u00fablica (ISP) y est\u00e1 a la espera de su comercializaci\u00f3n. Desde 2016 cuenta con autorizaci\u00f3n de la FDA y desde 2017 de su par europeo.<br \/>\n<strong>Roberto Gonz\u00e1lez Short<\/strong><\/p>\n<figure id=\"attachment_92524\" aria-describedby=\"caption-attachment-92524\" style=\"width: 580px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-92524\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/Inflable2.jpg?resize=580%2C380\" alt=\"MANOS A LA OBRA.- Ellos son Francesca Aguirre y Pablo Carvallo, de la empresa que donar\u00e1 la jornada de juegos inflables, y la madre de Leonel, do\u00f1a Alejandra Prado.\" width=\"580\" height=\"380\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/Inflable2.jpg?w=580&amp;ssl=1 580w, https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/Inflable2.jpg?resize=200%2C131&amp;ssl=1 200w, 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src=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/Inflables_Leonel-Irarrazabal.jpg?resize=580%2C379\" alt=\"SIGUE ESPERANDO.- Leonel contin\u00faa esperando que se le aplique el medicamento Spinraza, mismo que detendr\u00eda la enfermedad y le ayudar\u00eda a mejorar su calidad de vida.\" width=\"580\" height=\"379\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/Inflables_Leonel-Irarrazabal.jpg?w=580&amp;ssl=1 580w, https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/Inflables_Leonel-Irarrazabal.jpg?resize=200%2C131&amp;ssl=1 200w, https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/Inflables_Leonel-Irarrazabal.jpg?resize=300%2C196&amp;ssl=1 300w, https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/Inflables_Leonel-Irarrazabal.jpg?resize=230%2C150&amp;ssl=1 230w, 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