{"id":94028,"date":"2019-09-04T05:01:26","date_gmt":"2019-09-04T09:01:26","guid":{"rendered":"http:\/\/www.eltrabajo.cl\/portal\/?p=94028"},"modified":"2019-09-03T21:27:43","modified_gmt":"2019-09-04T01:27:43","slug":"leito-irarrazabal-va-por-su-cuarta-dosis-del-medicamento-mas-caro-del-mundo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/leito-irarrazabal-va-por-su-cuarta-dosis-del-medicamento-mas-caro-del-mundo\/","title":{"rendered":"\u2018Le\u00edto\u2019 Irarr\u00e1zabal va por su cuarta dosis del medicamento m\u00e1s caro del mundo"},"content":{"rendered":"

Padece de Atrofia Muscular Espinal Tipo 2:<\/strong><\/span><\/p>\n

Muy bien de \u00e1nimo se encuentra Leonel Irarr\u00e1zabal Prado, un adolescente que sufre de Atrofia Muscular Espinal Tipo 2, al que debe suministrarse un medicamento llamado Spinraza que tiene un costo de 500 Millones de pesos y ahora se prepara para recibir este diez de septiembre su cuarta dosis.
\nSu madre convers\u00f3 con nuestro medio, donde agradece a las autoridades por su apoyo, adem\u00e1s de hablar del estado de salud de su hijo: \u00abS\u00faper bien, ya va para la cuarta dosis el 10 de septiembre, as\u00ed es que todo va bien, me he sentido apoyada, quiero enviar un saludo y agradecimiento a don Patricio Gonz\u00e1lez que ahora est\u00e1 de alcalde, mientras nuestro Patricio Freire est\u00e1 de vacaciones, quiero agradecerle a \u00e9l porque lo ha hecho s\u00faper bien, se ha portado excelente, me ha conseguido todo lo que he pedido en cuanto a transporte, porque \u2018Le\u00edto\u2019 qued\u00f3 sin transporte para ir al Colegio, y todo ha sido como un gran apoyo, as\u00ed es que le doy mis felicitaciones y gracias, me siento s\u00faper apoyada por eso. Tambi\u00e9n por el gobernador Claudio Rodr\u00edguez que est\u00e1 gestionando la silla el\u00e9ctrica para \u2018Le\u00edto\u2019, tambi\u00e9n estoy muy agradecida por eso y todo marcha muy bien, estoy muy agradecida de vivir en San Felipe porque son gente muy acogedora, as\u00ed es que estoy muy feliz\u00bb, dice su madre Alejandra Prado.
\n– \u00bfC\u00f3mo est\u00e1 Leo, su hijo, de \u00e1nimo?<\/strong>
\n– Ahora est\u00e1 muy feliz, est\u00e1 contento, est\u00e1 en el Colegio Almendral, est\u00e1 pololeando as\u00ed es que est\u00e1 feliz, haciendo su vida lo m\u00e1s normal que se pueda.
\n– \u00bfCu\u00e1l es el efecto que debiera tener el medicamento sobre su hijo?<\/strong>
\n– Bueno, el efecto en s\u00ed es que frena la enfermedad, pero igual hacen ex\u00e1menes preventivos antes del tratamiento y despu\u00e9s lo van evaluando y ah\u00ed se van a dar cuenta de la efectividad del medicamento, por algo es tan caro, hay un seguimiento de todas maneras con la evoluci\u00f3n del mismo.
\n– \u00bfPero en alg\u00fan momento \u00e9l podr\u00eda recuperar la movilidad en algo?<\/strong>
\n– Esperemos que cuando ya empiece el tiempo mejor y ya termine esta dosis de carga, las cuatro que terminan el 10 de septiembre, y de ah\u00ed se contin\u00faa en forma normal una vez cada cuatro meses; la doctora lo va a derivar obviamente, no s\u00e9 si a la Telet\u00f3n, que debiera ser como lo m\u00e1s accesible para poder hacer una rehabilitaci\u00f3n terapia muscular.
\nCabe destacar que el medicamente Spinraza se debe aplicar durante toda la vida.
\nHay un nuevo medicamento, llamado Zolgensma, pero todav\u00eda no est\u00e1 aprobado por el IPS. Es m\u00e1s caro que el Spinraza, pero se aplica una vez en la vida.<\/p>\n

\"Ac\u00e1
Ac\u00e1 vemos feliz a \u2018Le\u00edto\u2019 Irarr\u00e1zabal Prado que padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 2.<\/figcaption><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Padece de Atrofia Muscular Espinal Tipo 2: Muy bien de \u00e1nimo se encuentra Leonel Irarr\u00e1zabal Prado, un adolescente que sufre de Atrofia Muscular Espinal Tipo 2, al que debe suministrarse un medicamento…<\/p>\n","protected":false},"author":482,"featured_media":94030,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"advanced_seo_description":"","jetpack_seo_html_title":"","jetpack_seo_noindex":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[15],"tags":[],"class_list":["post-94028","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-comunidad"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2019\/09\/%E2%80%98Leito%E2%80%99-Irarrazabal.jpg?fit=580%2C358&ssl=1","jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_likes_enabled":true,"jetpack-related-posts":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94028","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/482"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=94028"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94028\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/94030"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=94028"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=94028"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=94028"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}