{"id":94453,"date":"2019-09-27T05:05:06","date_gmt":"2019-09-27T08:05:06","guid":{"rendered":"http:\/\/www.eltrabajo.cl\/portal\/?p=94453"},"modified":"2019-09-26T20:50:35","modified_gmt":"2019-09-26T23:50:35","slug":"nino-de-10-anos-padece-extrana-enfermedad-y-sus-padres-claman-ayuda","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/eltrabajo.cl\/portal\/nino-de-10-anos-padece-extrana-enfermedad-y-sus-padres-claman-ayuda\/","title":{"rendered":"Ni\u00f1o de 10 a\u00f1os padece extra\u00f1a enfermedad y sus padres claman ayuda"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"color: #ff0000;\"><strong>Este 5 de octubre realizar\u00e1n evento a beneficio en Catemu:<\/strong><\/span><\/p>\n<ul>\n<li><strong>Menor fue diagnosticado hace dos semanas de Adrenoleucodistrofia, una enfermedad degenerativa que provoca da\u00f1os en el cerebro causando problemas motores, sensibilidad y problemas al hablar.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>El peque\u00f1o Vicente Antonio es un ni\u00f1o de tan solo 10 a\u00f1os de edad y desde hace dos semanas, luego de sufrir reiteradas convulsiones y ser sometido a resonancias, los m\u00e9dicos lograron diagnosticarle una rara enfermedad denominada Adrenoleucodistrofia, mal que afectar\u00eda a las c\u00e9lulas del cerebro y que puede desencadenar en discapacidades motoras y cognitivas, donde solo se han registrado dos casos diagnosticados en nuestro pa\u00eds.<br \/>\nLos padres del menor, desesperados ante este angustiante an\u00e1lisis, han iniciado una r\u00e1pida marcha para orientarse sobre esta enfermedad para lograr de alguna manera por la medicina revertir este mal.<br \/>\nPrimordialmente una alternativa que eval\u00faa la familia, ser\u00eda que el ni\u00f1o pudiera recibir un tratamiento en una Cl\u00ednica Gen\u00e9tica en Estados Unidos o eventualmente la realizaci\u00f3n de un trasplante de m\u00e9dula que logre frenar esta enfermedad.<br \/>\nEl padre del menor, Jaime Tapia Tapia, catemino residente actualmente en San Felipe, se entrevist\u00f3 con Diario El Trabajo para explicar el mal que comienza a sufrir su peque\u00f1o hijo y del escenario al que como familia deber\u00e1n enfrentar para mejorar la salud de Vicente, agotando todos los medios que les sean posibles.<br \/>\n\u00abLa enfermedad de \u00e9l no es muy com\u00fan aqu\u00ed en Chile, es el gran problema que hemos tenido, incluso los doctores no saben mucho sobre esta enfermedad, porque el tema es que el cerebro tiene las c\u00e9lulas madres que se van deteriorando y eso se va comiendo la masa blanca del cerebro. La \u00fanica opci\u00f3n es un trasplante de m\u00e9dula, nosotros buscando informaci\u00f3n por todos lados porque los doctores dec\u00edan que no ten\u00eda cura, entonces ah\u00ed a uno se le viene el mundo abajo. Empezamos a buscar a ni\u00f1os que tuvieran esta enfermedad en el mundo para orientarnos\u00bb.<br \/>\n<strong>&#8211; \u00bfC\u00f3mo se llama la enfermedad?<\/strong><br \/>\n&#8211; Adrenoleucodistrofia, mi hijo convulsion\u00f3 y ese fue el primer s\u00edntoma que tuvo; despu\u00e9s lo llevamos a la Cl\u00ednica R\u00edo Blanco, le hicieron ex\u00e1menes de sangre, scanner y lo mandaban para la casa. Despu\u00e9s pasaron como tres d\u00edas, convulsion\u00f3 de nuevo y lo llevamos a la Cl\u00ednica Los Leones de La Calera, igual los mismos ex\u00e1menes y nos mandaron a hacer otro examen y sali\u00f3 bueno. Nos quedamos tranquilos, pero despu\u00e9s convulsion\u00f3 de nuevo y lo llevamos a la Cl\u00ednica Santa Mar\u00eda, en Santiago, y le hicieron una resonancia y ah\u00ed detectaron el adrenoleucodistrofia.<br \/>\n<strong>&#8211; \u00bfHace cu\u00e1nto tiempo le diagnosticaron la enfermedad?<\/strong><br \/>\n&#8211; Hace dos semanas, \u00e9l hace una vida normal porque hasta el momento la enfermedad a\u00fan no le afecta ninguna parte del cerebro, porque despu\u00e9s le puede afectar la vista, su forma de hablar, movimientos motrices, porque es una enfermedad muy fea y lo va consumiendo de a poco, entonces estamos contra el tiempo, si pudi\u00e9ramos hacerle el trasplante se lo har\u00edamos ma\u00f1ana. Esta es una enfermedad que es hereditaria, entonces igual tuvimos que hacerle ex\u00e1menes a mi otro hijo chico, pero salieron negativos.<br \/>\n<strong>&#8211; \u00bfExiste alg\u00fan tratamiento alternativo al trasplante?<\/strong><br \/>\n&#8211; Obtuvimos otro dato que en una Cl\u00ednica Gen\u00e9tica en Estados Unidos tratan esta enfermedad y buscan su cura que es menos invasiva a un trasplante. Nos conseguimos el contacto y hablamos con una doctora de Estados Unidos y ellos reclutan a ni\u00f1os para lograr la cura de esta enfermedad y tuvimos que enviar la resonancia para all\u00e1. Empezamos a agotar todos medios para ver si por ese lado pod\u00edamos ir hacia all\u00e1 y si cab\u00eda dentro de los cupos que ten\u00edan ellos. Vicente qued\u00f3 en el grupo de los ni\u00f1os que pueden ver el tema gen\u00e9tico que es sacarle las mismas c\u00e9lulas madres a mi hijo, se las limpian y le vuelven a ingresar un nuevo ADN, entonces no es da\u00f1o invasivo y que de 34 ni\u00f1os, 33 han mejorado. Entonces tenemos que ir lo m\u00e1s r\u00e1pido posible, si Vicente le sube la enfermedad de 8 que tiene en escala sobre 9, no le servir\u00eda este tratamiento y ah\u00ed habr\u00eda que hacer trasplante y eso hay que hacerlo aqu\u00ed en Chile.<\/p>\n<p><span style=\"color: #ff0000;\"><strong>EVENTO BEN\u00c9FICO<\/strong><\/span><br \/>\nFamiliares y amigos de la familia de Vicente Tapia, se encuentran organizado para este pr\u00f3ximo s\u00e1bado 5 de octubre, en horas de la tarde en la cancha del sector de Cerrillos de Catemu, un evento a beneficio para reunir fondos en beneficio de la salud del peque\u00f1o Vicente, invitando a toda la comunidad aconcag\u00fcina a participar.<br \/>\nEn primer lugar se disputar\u00e1n partidos de f\u00fatbol entre clubes deportivos de la zona, para luego en este mismo lugar, dar paso a un Show Solidario donde se presentar\u00e1n artistas locales e invitados como el Doble de Leo Rey, la Doble de Alejandra Guzm\u00e1n, Julio y Los Indomables, Simplemente Pasi\u00f3n, Los Chicos Buenos, Evelyn Encina, Paulina Valenzuela y la presentaci\u00f3n de la Academia de Danza de Jennifer Lobos, Tom\u00e1s V\u00e9lez, Patricia Brante, el reguetonero Rovied, el hip hop de KDC Suprema y los animadores del evento Marianela Aros y Rodolfo B\u00e1ez, cuya entrada tendr\u00e1 como costo un aporte voluntario.<br \/>\nPara obtener informaci\u00f3n o efectuar donativos, la comunidad se puede contactar con Jaime Tapia Tapia, padre de Vicente, al fono +56 9 5631 7903.<br \/>\n<strong>Pablo Salinas Sald\u00edas<\/strong><\/p>\n<figure id=\"attachment_94454\" aria-describedby=\"caption-attachment-94454\" style=\"width: 580px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img data-recalc-dims=\"1\" loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-94454\" src=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.eltrabajo.cl\/portal\/wp-content\/uploads\/2019\/09\/VICENTE-ANTONIO.jpg?resize=580%2C359\" alt=\"Vicente Antonio, de 10 a\u00f1os de edad, quien fue diagnosticado de una extra\u00f1a enfermedad hace dos semanas.  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