- Evento se realizará en el Liceo Mixto, desde las 16:30 horas.-
Con motivo de ayudar y colaborar con la pequeña Trinidad Cuél01lar, quien sufre del síndrome de ‘Disautonomía’, enfermedad que afecta el Sistema Nervioso Autónomo, además de otras complicaciones que tienen que ver con Hiperlaxitud, la cual se debe a un aumento exagerado en la movilidad de articulaciones, mañana sábado 2 de septiembre se realizará un bingo a beneficio en el Liceo Mixto de San Felipe.
Trinidad tiene solo 8 años de edad y debido a estas complicaciones médicas, sus padres necesitan recursos para costear un examen genético molecular, el cual se realiza en nuestro país y se envía a analizar a Estados Unidos. Dicho examen tiene un valor de cinco mil dólares (más de 4 millones de pesos), que se suman a los $70.000 que cuesta cada consulta que realizan en la Clínica Santa María de Santiago.
Para juntar este dinero, la familia ha optado por buscar ayuda en la comunidad con este bingo, el cual tendrá un valor de $2.500 el cartón y dos por $4.000, además de la venta de bebestibles, comestibles y música en vivo a cargo de artistas locales. Además, los padres de la pequeña ya empiezan a organizar una rifa que tendrá como premio una tinaja.
Respecto a la ‘Disautonomía’ y los problemas que causa, Francisco Cuéllar, papá de Trinidad, explicó que su hija «sufre del síndrome de Disautonomía, que afecta el Sistema Nervioso Autónomo: o sea, todo lo que nosotros automáticamente realizamos, el movimiento de los ojos, la respiración, especialmente lo que es el tema de la fusión cardíaca y afecta lo que es la parte del Sistema Nervioso Automático, Parasimpático y el Simpático. Para dar un ejemplo más fácil y que lo entiendan, cada vez que nosotros tenemos una emoción fuerte y nos va subir la presión, ella no lo puede regular, entonces tiene problemas de taquicardia hasta durmiendo, problemas de baja presión, mareos constantes, aparte de que ella sufre de Hiperlaxitud (hipermovilidad articular).
«Es como una especie de discapacidad invisible, ya que por fuera se ve muy bien, pero todo lo sufre por dentro, donde a veces tiene crisis complejas de dolor estomacal, fatigas musculares y esto es nuevo acá en Chile, pero hace muchos años atrás se conoce en otros países, donde antiguamente se les llamaba a estos niños que eran los famosos ‘hipocondriacos’, que decían que esos niños siempre andaban cansados y les duele todo; en realidad esto tiene un nombre y es la Disautonomía», dijo.
A su vez, YasnaTapia, madre de la pequeña, indicó el comienzo de esta enfermedad, la cual comenzó con Covid-19. «Trinidad comenzó con esto el año pasado, después de haber tenido Covid, le alcanzamos a poner una vacuna a ella, pasó el periodo del Covid y como al mes de eso, empezó con Rash Alérgico, que nos decían que era por alguna pelusa de algo, se le inflamaban los ojos. Dimos bote en San Felipe durante todo el año, ya que nos decían que era por Covid y que se le iba a pasar. Por redes sociales llegamos a una kinesióloga, la cual hace tiktoks sobre la Disautonomía y me comuniqué con ella, y ella me recomendó que llevara a Trinidad a una especialista cardióloga y ahí empezamos a atenderla con la doctora Katty Quezada, especialista en Disautonomía en la Clínica Santa María en Santiago», sostuvo.
Además, se refirió al principal motivo de esta actividad, la cual tiene que ver con los recursos que se necesitan. «Los costos de cada consulta que nosotros le hemos hecho a la Trinidad no bajan los $70.000 por bono y todo particular. Aparte de la Disautonomía que decía mi esposo, la genetista la evaluó con un síndrome que se llama ‘Ehlers-Danlos’, que es el que afecta las articulaciones, este síndrome puede afectar al colágeno, a los vasos sanguíneos, puede provocar que se rompan vasos en el intestino, es por eso que necesitamos realizar este examen Panel Genético Molecular, que tiene un costo de 5 mil dólares, el cual se toma una muestra acá y se manda a Estados Unidos».
Finalmente, Francisco Cuéllar detalló lo que será la actividad de este sábado. «Estamos organizando un bingo que se va a celebrar el día 02 de septiembre acá en el Liceo Mixto, están todos invitados para poder colaborarnos, hemos hecho rifas, platos únicos y estamos gracias a Ronald Olivares, que nos está apoyando en toda la gestión del bingo. Es una ayuda importante en esto, porque nos estamos moviendo con los artistas, con premios y nosotros aquí, moviéndonos para todas partes buscando apoyo, porque la idea es que mientras más rápido tengamos los recursos para hacer este examen, podemos hacerle un tratamiento prontamente. El bingo sale $2.500, son dos cartones por $4.000 y será a partir de las 16:30 horas.
«Como todo bingo vamos a tener de todo, comestibles, bebestibles, completos, papas fritas, empanadas, también vamos a organizar una rifa, que se va rifar una tinaja caliente también. Varios artistas invitados, así que mucho apoyo y gente que nos está apoyando», cerró.
Quienes quieran y puedan apoyar a la familia, ya sea con premios o donaciones para las distintas actividades del bingo, pueden comunicarse al número telefónico de Yasna Tapia (+56962061634).
