![La Directiva de la Agrupación Lupus Valle de Aconcagua, encabezada por Beti Palma Morales.](https://i0.wp.com/www.eltrabajo.cl/2017/wp-content/uploads/2017/05/Lupus.jpg?resize=580%2C350)
- En celebración del Día Mundial del Lupus:
En el Día Mundial del Lupus, la Agrupación Lupus Valle del Aconcagua lo conmemoró difundiendo los aspectos principales de esta enfermedad que afecta al sistema inmunológico.
La presidenta de la Agrupación, Beti Palma Molares, dijo que esta enfermedad es de origen reumatoide; «qué quiere decir en palabras más sencillas, nosotros tenemos en nuestro torrente sanguíneo glóbulos rojos y blancos, además de proteínas, vitaminas; los glóbulos blancos son los encargados de defendernos de un ataque de virus, bacterias. Cuando uno tiene una enfermedad que afecta al sistema inmunológico como el Lupus, en este caso los glóbulos blancos a nosotros en vez de defendernos, nos atacan, eso es lo principal de esta enfermedad, entonces atacando a cualquiera de nuestros órganos nos vemos afectados».
El Lupus es una enfermedad que se caracteriza por pasar por periodos de remisión, que es cuando parece que la persona está sana y un periodo de brote lúpico, que es cuando se activa la enfermedad.
La enfermedad se puede activar por medio de los rayos ultravioleta, que afecta considerablemente a las personas que padecen esta enfermedad.
«Como digo, puede afectar cualquiera de nuestros órganos, principalmente nuestros órganos mayores, empezando por la piel, y que cuando afecta a las articulaciones es cuando a la persona le cuesta caminar, se inflaman las articulaciones entonces y al inflamarse hay dolor, también hay manifestaciones como un dolor fuerte en el pecho, ante eso uno va al cardiólogo; dolor intenso en la espalda… terrible, uno va al broncopulmonar. Afecta a la sangre, andamos bostezando todo el día, tenemos una anemia ahí, vamos al hematólogo. Son muchos los síntomas de esta enfermedad que todavía es de difícil detección», dice Palma
– ¿Es difícil prevenirla?
– «Que es de difícil detección porque puede afectar a cualquiera de nuestros órganos».
– ¿Cuántas personas en el Valle de Aconcagua padecen de esta enfermedad?
– «Con lupus tenemos en nuestra agrupación -pero deben haber muchas más-, sesenta y tres pacientes tenemos registrados. Como le digo, pueden haber muchos más».
Los integrantes de la agrupación se juntan una vez al mes en reuniones de carácter educativa, es decir hay profesionales de la salud que los apoyan ayudándoles a conocer su enfermedad, ya que mientras mejor conozcan su enfermedad, mejor se pueden ayudar a sí mismos, «porque voy sabiendo lo que me está sucediendo… no me asusto, porque como son muchos los síntomas digo esto es un problema de la enfermedad», dice Beti.
– ¿Cuál puede ser el síntoma más común de esta enfermedad?
– «Inflamación de las articulaciones, generalmente se manifiesta así, o un cansancio excesivo sin motivo de haber subido un cerro por ejemplo, lo otro se cae el pelo en el proceso del brote lupico no el de remisión».
– ¿Están en el Auge o GES hoy en día?
– «La enfermedad está en el mal llamado Auge, porque el Auge no da cumplimiento a todo lo que estipula, por ejemplo una paciente de nuestra agrupación debe tomar todos los días de su vida un medicamento… por el Auge le dan diez pastillas de treinta que ella consume al mes… me entiende».
– ¿Qué pasa con lo demás, las pastillas restantes?
– «El Servicio de Salud Aconcagua dice que no tienen más medicamentos, o el plaquinol que es el medicamento de base… que es la droga de base que nosotros debiéramos tomar el resto de nuestras vidas, si es que Dios nos tiene misericordia y nos permite sanarnos de la enfermedad».
– Es decir la persona toma diez, ¿y qué pasa con los otros veinte días?
– «Para los otros días tiene que comprárselo y es un medicamento muy caro».
– ¿Cuánto vale?
– «Setenta y dos mil pesos»
– ¿Cuánto trae esa caja?
– «Treinta, pero el Servicio de Salud Aconcagua tiene para proporcionarle diez. Qué hace ese paciente los veinte días restantes del mes, es llamado mal Auge, porque se dice que gracias al Auge les regalan los medicamentos a los pacientes y eso no es así. Tampoco hay consultas médicas. El texto del GES dice que un paciente con lupus debe ser periódicamente evaluado. ¿Por qué evaluado?, porque en el tratamiento nosotros tomamos droga, un paciente no puede tomar droga sin una supervisión médica».
– ¿Qué pasa con eso?
– «El Ministerio dice que está bien… que esto está funcionando, en la cuenta pública del Servicio de Salud Aconcagua hace dos o tres semanas, la directora dijo que se han cumplido todos los protocolos para el Auge, todos los pacientes tienen sus medicamentos… nosotros que somos pacientes sabemos que no es así».
Cabe destacar que en Chile son más de 17 mil personas las que padecen esta enfermedad.
Espero lo que escribo lo puedan leer y les ayude mi hijo mayor tiene una condición que esta cubierta por el auge y varias veces e pasado por lo mismo que no tienen medicamentos le aconsejó que se acerque a fonasa y llene un formulario que le darán donde usted explique todo lo que pasa y vera que en poco tiempo van a estar la cantidad de remedios que necesitan ese consejo me lo dio una persona que trabaja en el mismo lugar saludos
Juvissa Vergara Duran
Gracias Elizabeth por su consejo.