Caso de niño sanfelipeño que necesita remedio más caro del mundo:
Buenas noticias para la familia del menor de 12 años, Leonel Irarrázabal Prado, que padece de una Atrofia Muscular Espinal (AME) y que necesita el medicamento más caro del mundo porque Fonasa (Fondo Nacional de Salud), no presentó apelación al fallo donde la Corte de Apelaciones lo condena a financiar completamente el tratamiento que tiene un costo de 500 millones de pesos al año para poder adquirir el medicamento de nombre Spinraza.
La información fue confirmada por Alejandra Prado, madre de Leonel: «Fonasa no apeló… no hay ninguna apelación de Fonasa, nosotros seríamos los primeros en FAME, las familias con atrofia muscular en Chile, que seríamos los que quedamos en apelaciones, todos los días desgraciadamente han perdido más tiempo todavía y han llegado a la Suprema, así es que seríamos los primeros y sería una victoria tremendamente grande porque así se acorta más el plazo para recibir el Spinraza para mi hijo».
– ¿Qué le ha comentado su abogada sobre plazos, le habló en cuanto a que día podría tener ya el medicamento?
– No, la sentencia dice en el más breve plazo posible, se supone que nosotros tenemos que comenzar a presionar, la vida de mi hijo todos los días se deteriora, necesito ya, estos plazos para mí van en contra, yo necesito luego, esta enfermedad es degenerativa, que se haga a firme, que esto se cumpla, lo que la sentencia dice en la Corte de Apelaciones que esto tiene que hacerse cargo Fonasa en su totalidad del pago en el más breve plazo posible, dice exactamente la sentencia, y eso es lo que estoy pidiendo acá, yo estoy afuera de Fonasa de San Felipe, por lo tanto me tuve que retirar porque la verdad no nos pudimos comunicar con nadie, don Samuel Lazcano hizo las averiguaciones y me dice que todas estas cosas llegan a nivel central.
– ¿Cómo está su hijo?
– Bien desesperanzado la verdad, porque igual han surgido cosas; primero iba a ir al colegio el día lunes, pero luego surgieron cosas entremedio, ahora recién va el miércoles… Está bien desesperanzado, un poco hacia atrás me dijo: ‘Mamá no quiero levantarme’. Está bien angustiado la verdad, teníamos todo listo… el furgón supuestamente iría hoy para ir al colegio, ahí todos los estaban esperando, yo lo único que pido es que se pongan en el lugar mío como mamá de Leonel, que lo que pido de corazón, yo sé que hay plazos que cumplir, pero pónganse en el lugar de la persona en lo que necesitamos de lo que una doctora prescribió, del dolor que nosotros tenemos para poder sacar adelante a nuestro hijo, y esto no es plata, es un medicamento muy costoso y lo único que pido es apoyo, yo sé que en San Felipe la gente es de muy buen corazón, todas las personas me han apoyado.
Reitera su petición que se agilice el trámite para que su hijo comience a recibir el medicamento.
Por su parte la abogada Marcia Marchant Farías dijo que ahora Fonasa deberá comenzar a trabajar, coordinar el financiamiento del medicamento, «tanto al Servicio de Salud como al Hospital para que le entreguen el medicamento al niño», indicó.
En cuanto al plazo, la abogada señaló que debiera comenzar a coordinarse porque el fallo dice en el más breve plazo.
AGRADECIMIENTO
Aprovechó nuestro medio para agradecer una gran donación que le hicieron en la Óptica Protexit, hasta donde llevó los lentes de su hijo Leonel porque estaban destruidos. En ese lugar, al conocer su historia, no tuvieron ningún problema en donarle los marcos. Por eso quiere hacer público el agradecimiento al personal de la óptica que está ubicada en calle Merced 320 de San Felipe.
Solo tengo agradecimientos para el que mueve los hilos de todo este engranaje y pone las personas presisa en el caminó para que todo se de tal cual gracias!!!