Cuando usted esté leyendo esta nota, en una sala del Hospital San Borja Arriarán estarán aplicando la primera dosis del medicamento más caro del mundo a Leonel Irarrázabal Prado, adolescente de 12 años que padece una atrofia muscular espinal y cuya única posibilidad es este medicamento, llamado Spinraza, cuyo valor llega a los 500 millones de pesos por año.
La información la confirmó Alejandra Prado, madre de Leonel: «Gracias a Dios ya estamos instalados en el Hospital San Borja de Arriarán, nos pasó a buscar la ambulancia del servicio de salud a las seis de la mañana, ya le hicieron los exámenes preoperatorios y obviamente mañana (hoy) tiene hora a eso de las ocho de la mañana, para poder aplicarse su inyección de Spinraza», señaló.
– ¿Qué sienten cómo familia?
– Nada… después de esta lucha que primera obviamente dio mi abogada la señora Marcia Marchant Farías, a quien aprovecho de saludar y mandarle muchas bendiciones, porque gracias a su magia, a su rol de abogada nosotros estamos aquí en Santiago en estos momentos, se hizo realidad el sueño, donde mi hijo va a poder frenar su enfermedad con Spinraza. En estos momentos estamos muy ansiosos, yo no duermo desde las tres de mañana con eso le digo todo, pero ya queremos que apliquen la dosis de ahora, después vienen 14 días más, después en 28 día y después en el día 63, así es ahí estarían las dosis del tremendo y millonario medicamento, por eso estamos esperanzados que hasta aquí no más llega este 09 de julio es nuestro día clave, donde estamos con mucho optimismo porque de aquí en adelante nos va a cambiar la vida.
El menor fue hospitalizado ayer lunes, donde fue visto por sus anestesistas, neurólogo e incluso su médico tratante de San Felipe también lo visitó. Junto con fisiatras, kinesiólogos. Es decir un gran equipo médico que está a cargo de toda la labor.
Cabe recordar que la atrofia muscular espinal es una enfermedad degenerativa.
