Padece de Atrofia Muscular Espinal Tipo 2:
Muy bien de ánimo se encuentra Leonel Irarrázabal Prado, un adolescente que sufre de Atrofia Muscular Espinal Tipo 2, al que debe suministrarse un medicamento llamado Spinraza que tiene un costo de 500 Millones de pesos y ahora se prepara para recibir este diez de septiembre su cuarta dosis.
Su madre conversó con nuestro medio, donde agradece a las autoridades por su apoyo, además de hablar del estado de salud de su hijo: «Súper bien, ya va para la cuarta dosis el 10 de septiembre, así es que todo va bien, me he sentido apoyada, quiero enviar un saludo y agradecimiento a don Patricio González que ahora está de alcalde, mientras nuestro Patricio Freire está de vacaciones, quiero agradecerle a él porque lo ha hecho súper bien, se ha portado excelente, me ha conseguido todo lo que he pedido en cuanto a transporte, porque ‘Leíto’ quedó sin transporte para ir al Colegio, y todo ha sido como un gran apoyo, así es que le doy mis felicitaciones y gracias, me siento súper apoyada por eso. También por el gobernador Claudio Rodríguez que está gestionando la silla eléctrica para ‘Leíto’, también estoy muy agradecida por eso y todo marcha muy bien, estoy muy agradecida de vivir en San Felipe porque son gente muy acogedora, así es que estoy muy feliz», dice su madre Alejandra Prado.
– ¿Cómo está Leo, su hijo, de ánimo?
– Ahora está muy feliz, está contento, está en el Colegio Almendral, está pololeando así es que está feliz, haciendo su vida lo más normal que se pueda.
– ¿Cuál es el efecto que debiera tener el medicamento sobre su hijo?
– Bueno, el efecto en sí es que frena la enfermedad, pero igual hacen exámenes preventivos antes del tratamiento y después lo van evaluando y ahí se van a dar cuenta de la efectividad del medicamento, por algo es tan caro, hay un seguimiento de todas maneras con la evolución del mismo.
– ¿Pero en algún momento él podría recuperar la movilidad en algo?
– Esperemos que cuando ya empiece el tiempo mejor y ya termine esta dosis de carga, las cuatro que terminan el 10 de septiembre, y de ahí se continúa en forma normal una vez cada cuatro meses; la doctora lo va a derivar obviamente, no sé si a la Teletón, que debiera ser como lo más accesible para poder hacer una rehabilitación terapia muscular.
Cabe destacar que el medicamente Spinraza se debe aplicar durante toda la vida.
Hay un nuevo medicamento, llamado Zolgensma, pero todavía no está aprobado por el IPS. Es más caro que el Spinraza, pero se aplica una vez en la vida.
