Niño de 10 años padece extraña enfermedad y sus padres claman ayuda

Este 5 de octubre realizarán evento a beneficio en Catemu:

• Menor fue diagnosticado hace dos semanas de Adrenoleucodistrofia, una enfermedad degenerativa que provoca daños en el cerebro causando problemas motores, sensibilidad y problemas al hablar.

El pequeño Vicente Antonio es un niño de tan solo 10 años de edad y desde hace dos semanas, luego de sufrir reiteradas convulsiones y ser sometido a resonancias, los médicos lograron diagnosticarle una rara enfermedad denominada Adrenoleucodistrofia, mal que afectaría a las células del cerebro y que puede desencadenar en discapacidades motoras y cognitivas, donde solo se han registrado dos casos diagnosticados en nuestro país.
Los padres del menor, desesperados ante este angustiante análisis, han iniciado una rápida marcha para orientarse sobre esta enfermedad para lograr de alguna manera por la medicina revertir este mal.
Primordialmente una alternativa que evalúa la familia, sería que el niño pudiera recibir un tratamiento en una Clínica Genética en Estados Unidos o eventualmente la realización de un trasplante de médula que logre frenar esta enfermedad.
El padre del menor, Jaime Tapia Tapia, catemino residente actualmente en San Felipe, se entrevistó con Diario El Trabajo para explicar el mal que comienza a sufrir su pequeño hijo y del escenario al que como familia deberán enfrentar para mejorar la salud de Vicente, agotando todos los medios que les sean posibles.
«La enfermedad de él no es muy común aquí en Chile, es el gran problema que hemos tenido, incluso los doctores no saben mucho sobre esta enfermedad, porque el tema es que el cerebro tiene las células madres que se van deteriorando y eso se va comiendo la masa blanca del cerebro. La única opción es un trasplante de médula, nosotros buscando información por todos lados porque los doctores decían que no tenía cura, entonces ahí a uno se le viene el mundo abajo. Empezamos a buscar a niños que tuvieran esta enfermedad en el mundo para orientarnos».
– ¿Cómo se llama la enfermedad?
– Adrenoleucodistrofia, mi hijo convulsionó y ese fue el primer síntoma que tuvo; después lo llevamos a la Clínica Río Blanco, le hicieron exámenes de sangre, scanner y lo mandaban para la casa. Después pasaron como tres días, convulsionó de nuevo y lo llevamos a la Clínica Los Leones de La Calera, igual los mismos exámenes y nos mandaron a hacer otro examen y salió bueno. Nos quedamos tranquilos, pero después convulsionó de nuevo y lo llevamos a la Clínica Santa María, en Santiago, y le hicieron una resonancia y ahí detectaron el adrenoleucodistrofia.
– ¿Hace cuánto tiempo le diagnosticaron la enfermedad?
– Hace dos semanas, él hace una vida normal porque hasta el momento la enfermedad aún no le afecta ninguna parte del cerebro, porque después le puede afectar la vista, su forma de hablar, movimientos motrices, porque es una enfermedad muy fea y lo va consumiendo de a poco, entonces estamos contra el tiempo, si pudiéramos hacerle el trasplante se lo haríamos mañana. Esta es una enfermedad que es hereditaria, entonces igual tuvimos que hacerle exámenes a mi otro hijo chico, pero salieron negativos.
– ¿Existe algún tratamiento alternativo al trasplante?
– Obtuvimos otro dato que en una Clínica Genética en Estados Unidos tratan esta enfermedad y buscan su cura que es menos invasiva a un trasplante. Nos conseguimos el contacto y hablamos con una doctora de Estados Unidos y ellos reclutan a niños para lograr la cura de esta enfermedad y tuvimos que enviar la resonancia para allá. Empezamos a agotar todos medios para ver si por ese lado podíamos ir hacia allá y si cabía dentro de los cupos que tenían ellos. Vicente quedó en el grupo de los niños que pueden ver el tema genético que es sacarle las mismas células madres a mi hijo, se las limpian y le vuelven a ingresar un nuevo ADN, entonces no es daño invasivo y que de 34 niños, 33 han mejorado. Entonces tenemos que ir lo más rápido posible, si Vicente le sube la enfermedad de 8 que tiene en escala sobre 9, no le serviría este tratamiento y ahí habría que hacer trasplante y eso hay que hacerlo aquí en Chile.

EVENTO BENÉFICO
Familiares y amigos de la familia de Vicente Tapia, se encuentran organizado para este próximo sábado 5 de octubre, en horas de la tarde en la cancha del sector de Cerrillos de Catemu, un evento a beneficio para reunir fondos en beneficio de la salud del pequeño Vicente, invitando a toda la comunidad aconcagüina a participar.
En primer lugar se disputarán partidos de fútbol entre clubes deportivos de la zona, para luego en este mismo lugar, dar paso a un Show Solidario donde se presentarán artistas locales e invitados como el Doble de Leo Rey, la Doble de Alejandra Guzmán, Julio y Los Indomables, Simplemente Pasión, Los Chicos Buenos, Evelyn Encina, Paulina Valenzuela y la presentación de la Academia de Danza de Jennifer Lobos, Tomás Vélez, Patricia Brante, el reguetonero Rovied, el hip hop de KDC Suprema y los animadores del evento Marianela Aros y Rodolfo Báez, cuya entrada tendrá como costo un aporte voluntario.
Para obtener información o efectuar donativos, la comunidad se puede contactar con Jaime Tapia Tapia, padre de Vicente, al fono +56 9 5631 7903.
Pablo Salinas Saldías