Juegos inflables a beneficio este domingo en la terraza de la Plaza de Armas
Donarán todo el dinero recaudado a Leonel Irarrázabal:
Mientras que la Corte de Apelaciones sigue esperando a que Fonasa otorgue el tratamiento al joven que padece Atrofia Muscular Espinal, Leonel Irarrázabal Prado, son los vecinos de nuestra comuna, nuestros lectores, quienes se las ingenian para solidarizar con esta familia a fin de recaudar dinero para enfrentar los gastos personales y médicos del menor.
Apuntando en esta dirección, una empresa de entretenimiento que desde hace año y medio opera en nuestra comuna, llamada Entretenciones Carvallo, decidió organizar junto a la familia de Leonel, una jornada de juegos inflables, actividad para todos los niños que lleguen este domingo a la terraza de la Plaza de Armas de San Felipe a disfrutar de los juegos.
El valor será de $500 por los diez minutos, habrá también comidas y golosinas a la venta, el evento solidario inicia a las 12:00 y termina a las 17:00 horas, todos los empleados de esta empresa estarán laborando totalmente gratis, y lo que se recaude irá directamente a beneficio de nuestro amigo Leonel. La familia solicitó también, mencionar que aún Fonasa no ha entregado el medicamento a Leonel, seguirán esperando.
LA SPINRAZA
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es la primera causa genética de muerte en niños. Se trata de una enfermedad que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal, lo que se traduce en que progresivamente disminuye la fuerza física necesaria para moverse, caminar, respirar y comer de los menores que la sufren. Existen distintos grados de esta enfermedad, según el nivel de proteína que produzcan. Hasta ahora no existía un tratamiento para la atrofia muscular espinal que no fuera paliativo, pero hace poco tiempo se aplica en países desarrollados de Europa, en Estados Unidos, Canadá, Japón y Brasil, una nueva terapia que permite la generación de la proteína y con ello, disminuye la progresión de la enfermedad.
Spinraza, es un fármaco que se aplica a través de una punción lumbar para que llegue directamente al líquido cefalorraquídeo alrededor de la médula espinal. En el mundo, son más de 3.000 los pacientes que ya lo utilizan y está indicado para tratar todos los tipos de AME. En Chile, Spinraza ya posee registro del Instituto de Salud Pública (ISP) y está a la espera de su comercialización. Desde 2016 cuenta con autorización de la FDA y desde 2017 de su par europeo.
Roberto González Short
MANOS A LA OBRA.- Ellos son Francesca Aguirre y Pablo Carvallo, de la empresa que donará la jornada de juegos inflables, y la madre de Leonel, doña Alejandra Prado.
SIGUE ESPERANDO.- Leonel continúa esperando que se le aplique el medicamento Spinraza, mismo que detendría la enfermedad y le ayudaría a mejorar su calidad de vida.
