En febrero cumplirá 3 años de espera:
- Menor de 15 años padece síndrome de Moyamoya, un extraño mal que se caracteriza por el estrechamiento de la arteria carótida en el cerebro.-
Victoria Andrea Silva Aranda es madre de Sofía, de 15 años de edad, quien tiene la condición de síndrome de Down y lleva tres años esperando una operación para su hija que padece además del síndrome Moyamoya, que su principal efecto como lo relata es que le va secando las venitas.
Por lo anterior pide públicamente que por favor le agilicen la operación, porque cada día ve el deterioro que va sufriendo su hija. No pide dinero, sino que la operen lo antes posible.
En conversación con nuestro medio nos relató el drama que vive día a día.
«Mire el problema que estamos viviendo con mi hija Sofía es que ella tiene un síndrome raro que se llama Moyamoya. Esto se está viendo de febrero del 2020 hasta el día de hoy ella no ha recibido una operación que es la que tienen que hacerle, y yo necesito que se la hagan porque vamos para los tres años y no ha pasado nada, estamos solo con medicamentos y ella sigue haciendo sus crisis cada vez más raras. Y el tema es que está perdiendo su consciencia mental, o sea no está aprendiendo nada a como estaba el año pasado, que sí aprendía sus cosas, trabajaba, tenía sus buenas notas; este año estamos a cero y eso nos preocupa porque no sabemos qué va a pasar de aquí en adelante, si siguen pasando los años y mi hija no es operada», dice.
– ¿Tiene que operarse?
– Tiene que operarse porque es la única solución que me dieron a mí en el hospital Van Buren, de que ella tiene que operarse y su operación es compleja. El médico que estaba a cargo de su problema, él se fue del hospital, tuvimos que volver a ingresar una interconsulta con la neuróloga de acá de San Felipe. Ella se ha portado un 7, nos ha ayudado en todo lo que ha podido, pero todavía el doctor que la tomó ahora solamente le ha hecho citaciones para ver cómo está, hacerle nuevos exámenes, pero no hay ni una respuesta en cuanto a su operación que es lo que ella realmente necesita.
– ¿Cuáles son los motivos de la demora?
– Eso es lo que no entendemos. De primera yo entendía que era por la pandemia, porque una semana antes que empezara, la dieron de alta para que estuviera un tiempo en la casa porque llevaba mucho tiempo en el hospital, y resultó que llega la pandemia y uno entiende que con pandemia es difícil que la operaran, pero ahora ya no estamos en pandemia como estábamos y no hemos tenido respuesta; o sea, la doctora de acá le dicen ‘espéreme dos meses, ojalá en dos meses’, y los meses pasan, mi hija va a cumplir en febrero tres años de que necesita esa operación y todavía no hay ningún aporte, ningún avance, sólo exámenes y exámenes y esos más bien dicho para actualizar, nada más que para eso.
– ¿Ella estaba en el Colegio John Kennedy me contaba usted?
– Está todavía en el Colegio John Kennedy, pero ya para el próximo año se tiene que cambiar al Colegio Sagrado Corazón, por su misma enfermedad, porque ella estaba avanzando hasta el año pasado, pero este año su cabecita no rinde, entonces como yo creo que es por el mismo problema que ella tiene, que es un síndrome raro y le va cerrando sus venitas, ya no está aprendiendo y con los profesores quedamos que mejor vaya al colegio Sagrado Corazón para que ella pueda tener habilidades para la vida, porque en este momento lo necesita porque Dios no lo quiera, a uno le pasa algo, la niña no puede quedar solita ni tampoco como un ‘pollito’, ella tiene que aprender a vivir solita o por lo menos darse vuelta en la vida.
– Con peras y manzanas, ¿qué es el síndrome Moyamoya?
– Es un síndrome que le cierra la venitas de la cabeza, es como si se secaran y saca raíces por los laditos de las venitas de la cabeza, saca raíces, eso hace que en la imagen radiológica salga así como que una persona esté fumando dentro de su cabeza. Lo que tienen que hacerle a ella, su operación, es sacarle venitas del cuello, introducirlas por la cabeza haciéndole hoyitos y conectar nuevamente las venitas sanas y las otras se las sacan. Yo entiendo que es difícil y todo, pero mi hija se está deteriorando su capacidad mental y a mí me preocupa eso, ella es ágil, le gusta jugar y ahora no recuerda las cosas que aprende, recuerda lo que sólo vive día a día, que son cosas que todos los días se hacen porque ella escucha las mismas canciones todos los días y se acuerda, pero si uno le enseña algo nuevo, mi hija no lo va a recordar en cinco minutos después.
– Entonces pedir públicamente agilizar esta operación.
– Sí, yo sólo lo que pido es que me puedan ayudar a agilizar la operación, porque ella es lo que necesita, no es algo que yo esté pidiendo plata ni nada de eso, me interesa que por favor me puedan ayudar en agilizar esta operación, porque ella la necesita, realmente la necesita, no es porque yo quiera o porque sea mi gusto que la operen luego, incluso yo tenía miedo que me la operaran, pero viendo las circunstancias y en los momentos como está ella, yo creo que en estos momentos es cuando más la necesita, porque si no se va a seguir deteriorando y no sabemos a qué va a llegar esto, a qué nos va a llevar.
– Puede ser dura la pregunta, pero ¿corre riesgo vital en la operación?
– Como en todas las operaciones, sí, corre riesgo vital. El doctor me había dicho a mí que ella apenas salga de su operación, si Dios quiere sea este año, va a pasar a la UCI al tiro porque es una operación a su cabeza, no es algo tan fácil de hacer, pero yo encuentro que ya es mucho tiempo, en febrero cumplimos tres años de espera y a ella se le ha notado su deterioro mental.
– Digamos el nombre suyo y de su hija para que el sistema de salud pública se acuerden de ustedes.
– Yo me llamo Victoria Andrea Silva Aranda y mi hija se llama Sofía Herrera Aguilera, tiene 15 años, tiene síndrome de Down, pero yo creo que tampoco influye eso en que no se pueda hacer su operación, porque como cualquier persona ella también tiene derecho a tener su operación.
SÍNDROME DE MOYAMOYA
La enfermedad de Moyamoya es un trastorno poco frecuente de los vasos sanguíneos (vascular) en el que la arteria carótida del cráneo se bloquea o se estrecha, y reduce el flujo sanguíneo al cerebro. Como consecuencia, crecen vasos sanguíneos diminutos en la base del cerebro para intentar suministrarle sangre.
La afección puede causar un mini accidente cerebro vascular (ataque isquémico transitorio), un accidente cerebro vascular o un sangrado en el cerebro. También puede afectar al funcionamiento del cerebro y causar retrasos o discapacidades cognitivas y de desarrollo. (Fuente: Mayo Clinic)
