Muy agradecida se manifestó Lupa Valdivia, madre de Amaro, quien sufre una enfermedad neurodegenerativa y por quien este día sábado, en la Chichería ‘El Pino’, organizaron un bingo para reunir dinero. Además conversó con nuestro medio sobre lo que significa para ella ser cuidadora de su hijo.
– ¿Cómo les fue en el bingo de su hijo Amaro, realizado hace unos sábados en Viña El Pino?
– Bien nos fue en el bingo, gracias a Dios llegó bastante gente a cooperarnos y eso se agradece.
– ¿Qué tal, cómo estuvo esto? ¿Se realizó el 15 de abril?
– El 15 allá en la Chichería ‘El Pino’, desde las tres de la tarde en adelante. Estuvo súper bueno, hubo mucha gente que asistió, se vendió todo lo que tenía para venderse. Fue gente que uno no pensó que iba a asistir.
– ¿Cómo se enteraron?
– Sí, se enteraron. Muchos pidiendo la ubicación, no todos conocían donde era el lugar, así es que también le sirvió a don Oscar para que el lugar se hiciera más conocido.
– ¿Al dueño de El Pino?
– Al dueño de El Pino.
– Buena voluntad de él también.
– Sí, eso se agradece mucho la gestión, porque no nos cobró por el local, no nos cobraron.
– Ese es un gasto menos que tuvieron.
– Sí, un gasto menos.
– ¿Cómo sigue su hijo?
– Dentro de todo bien, ahí cuidándolo mucho, tratar de que no se resfríe, que no reciba golpes en su cabeza porque es súper complicada su enfermedad, entonces hay que cuidarlo como ‘hueso santo’.
– Contémosle a la gente qué tiene su hijo.
– Él tiene una ‘lipofusinosis ceroidea neuronal’ tipo 2 que es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura, solamente el tratamiento es para que su enfermedad no avance tan rápido y no se deteriore tan rápido su cuerpo.
– ¿Cómo es el día a día de él?
– Terrible, batallar con él en el día a día, porque su carácter cambió rotundamente, su inestabilidad para caminar también, hay que estar fijándose que no se vaya a caer porque hace movimientos involuntarios, se cae al suelo, entonces es complicado.
– ¿Usted lo cuida a él?
– Sí, yo soy su mamá y su cuidadora.
– ¿Pero de qué vive?
– Yo trabajo, pero estoy con licencia, lamentablemente tengo que tirar licencias, ya llevo dos años con licencia por esto.
– El gobierno está tratando de catastrar a las cuidadoras como para en algún momento quizás poder entregar una ayuda económica, una pensión, sería genial para usted.
– Sería genial porque yo es mi único ‘dentro’… mi único ‘dentro’. Yo me sustento de lo que recibo de mi licencia médica, pero yo creo que eso va haber un tiempo que ya no voy a poder tirar más licencias, me las van a cuestionar como me las están cuestionando, y ver qué hago, ver de qué vivo, hacer algo, vender algo, porque yo ya no puedo volver a trabajar, él depende de mí.
– Repitamos como es el día a día para contarle a nuestros lectores.
– Yo me levanto en la mañana, mando a mi hija más chiquitita al colegio, ahí me dedico a hacer las cosas mientras el Amaro se levanta; ahí hay que dejarlo tranquilito, no decirle nada hasta que él reacciona solo, si él te da un buenos días… buenos días; sino, no, porque si no lo saludas él cambia de carácter rotundo, grita ¡no cállate! Es muy agresivo, pega, tira las cosas, entonces hay que dejarlo ahí paulatinamente que él solo reaccione en su día a día. Ahí preparándole el desayuno que tiene que comer, su medicamento, ahí estar cuidándolo, que vea televisión, lo sacamos a dar una vuelta afuera, jugar a la pelota, pero no es mucho lo que puede él hacer en movimiento, porque un golpe brusco lo altera y un golpe en su cabeza… no.
– Son millones lo que necesita usted.
– Sí, salían 30 millones de pesos mensuales su tratamiento. Se logró pagar el medicamento gracias a una Fundación, entonces eso no lo tenemos que pagar, ya no, pero eso son dos veces al mes que tenemos que ir a Santiago a hacerle la infusión allá, y eso es muy complicado, es muy duro ver como se realiza este tratamiento a estos niños y las complicaciones que trae es muy duro.
– Oiga su mamá andaba solicitando la cooperación y también ofreciendo o publicitando el bingo en su momento ¿Cómo está ella?
– Ella está bien anímicamente, da fuerza. Ella misma nos ayuda a salir adelante, nos apoya en todo y eso se agradece mucho, ella da todo por él (Amaro).
– ¿Se la juega entera?
– Todo por su nieto… todo.
– Se emociona igual usted al hablar de ella.
– Sí, porque igual ella, por su edad, debiera estar en su casa descansando.
– Andaba acá pidiendo colaboración en el centro.
– Como dijo, no tiene vergüenza a esas cosas porque no anda robando.
– A propósito, la experiencia suya puede servir a alguien, porque es algo inesperado para una persona que de la noche a la mañana puede transformarse en cuidador o cuidadora.
– Sí, te cambia la vida rotundamente, porque aparte tú tienes que transformar tu vida y tu metro cuadrado, tu casa para los espacios de él por seguridad.
– Un día una persona cuidadora nos decía que ustedes no pueden salir ni siquiera salir a tomarse un café con una amiga, por ejemplo.
– No porque te cuestionan: «Claro, mira, andaba haciendo esto y ahora anda compartiendo». Uno también, como dice el médico, tiene que salir, despejarse, pero qué saca si la gente es mal intencionada. No saben el sufrimiento que uno tiene todos los días, cómo trabaja tu cabeza todos los días, porque todos los días hay un cambio, todos los días hay algo que avanza o que retrocede y uno queda ahí que es tu vida.
– ¿Qué reflexión de todo esto?
– Que Dios quiera que nunca a la gente le toque pasar por esto. A toda esa, que ha criticado, que hablado, ojalá no les toque vivir lo que nos está pasando, porque así lo que tiene mi hijo pueden haber otras enfermedades y es un cambio rotundo en tu vida, demasiado, demasiado, uff, negativo, porque uno tiene que jugársela por tu hijo, ver que él esté bien, como dijo la doctora, uno tiene que aprovechar al máximo a tu hijo, darle lo que más se pueda, en lo que él quiera aprovecharlo, salir, disfrutar, porque la vida de ellos es corta.
