¡Para no creerlo!:
- Necesita costear medicamento que le permita seguir viviendo tras ser diagnosticado con enfermedad neurodegenerativa.-
¿Se imaginan ustedes, queridas y queridos lectores, tener que reunir todos los meses 30 millones de pesos para aplicar dos dosis de un medicamento por una enfermedad neurodegenerativa y de esa manera que un familiar evite morir? Pues bien, ese es el drama que actualmente está viviendo Lupa Valdivia Valdivia con su hijo Amaro de tan solo diez años, quien fue diagnosticado con Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal Tipo 2. Una enfermedad neurodegenerativa pediátrica muy rara.
– Cuéntenos el drama que está viviendo y cómo comienza todo esto.
– Mire, esto comienza el año 2021 en la cual mi hijo Amaro, años atrás ya había presentado conductas raras, en la cual se le estaba tratando por otro diagnóstico y como empezaron con sus movimientos raros, yo acudí a la neuróloga en donde ella optó por hacerle algunos exámenes. Primero que nada se diagnosticó que tenía su cerebelo muy pequeño, no se había desarrollado la cual también tenía epilepsia y ahí se optó por hacer un examen para ver qué enfermedad tenía, eso se manda a otro país y a fines de octubre del 2021 llegó el diagnóstico, el cual se diagnosticó esta enfermedad que es una Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal Tipo 2.
– ¿Le explicaron en palabras simples qué significa esta enfermedad?
– Que esta es una enfermedad neurodegenerativa pediátrica muy rara, la cual afecta su parte motora, los trastornos conductuales y etc., un montón de cosas que eso lo que conllevan a que él se vaya complicando de a poco. El tratamiento que él tiene es muy complicado.
– ¿O sea se viene confirmando el comportamiento que tenía él?
– Claro, exactamente, se venía confirmando sin saber qué es lo que era, porque nosotros lo tratábamos por otras conductas, pero nunca imaginamos eso… nunca.
– ¿Cuando habla de tratamiento caro, complicado, se refiere a la parte económica?
– Claro, porque él necesita 2 dosis mensuales, cada dosis vale 15 millones, no lo cubre el AUGE… no lo cubre Fonasa, solamente una fundación de Lisosomales, pero es un proceso largo, porque se demanda a Fonasa la receta Fonasa se rechaza y de ahí se incorpora a fundación, en la cual se hace una demanda para que el niño quede dentro de la fundación y se pueda hacer el tratamiento ahí, después viene la operación también.
– ¿Está en ese proceso usted?
– Ya se está haciendo ese proceso con Fonasa, ahora falta que a mediados de este mes llega el resultado de Fonasa y ahí se incorpora a la fundación para hacer todo esto judicial.
– Quizás la pregunta puede sonar muy fuerte pero si él, su hijo, no tiene este tratamiento, ¿corre peligro su vida?
– Sí, porque él se va a ir deteriorando de a poco, su cuerpo. Su cuerpo se va deteriorando… de a poco.
– ¿Cuántos años tiene su hijo?
– Diez años.
– Toda una vida por delante.
– Toda una vida… sí (se emociona).
– ¿Alguna explicación médica? ¿Es decir sabe si esto es hereditario, algún familiar?
– Mire, por parte de mi familia hasta el momento nadie, yo tengo una hija mayor en la cual ella está bien, puede ser por parte del padre en la cual eso tienen que verlo también las neurólogas, hacerle a él examen, pero ahí yo no me relaciono, yo veo solamente lo que es por mi hijo.
– ¿Estas son dos dosis mensuales que tiene que aplicarse?
– Sí, dos dosis mensuales, a él tienen que hacerle una operación en su cabecita en la cual tienen que sacarle un líquido e ingresarle lo que él necesita, que son enzimas eso es lo que él no tiene.
– ¿Se emociona señora Lupa?
– Sí, es que duele… duele.
– Nunca pensó pasar por esto.
– No, nadie, yo creo que ninguna mamá… nadie, tú esperas cualquier diagnóstico, pero no una cosa así.
– Uno tan categórico en lo económico.
– Sí, porque se va de las manos ¿quién?, ni que hiciera una actividad todos los días tendría que ser arriba de un millón ¿de dónde?, no te da el cuerpo, no hay cómo.
– A propósito de eso, han tenido la intención de hacer actividades, pero esta pandemia los ha complicado.
– Sí, nos ha jugado en contra, hemos hecho actividades con Las Coimas, estamos haciendo que era el 03 y 04 de diciembre, se tuvo que postergar por esto de la pandemia y ahora teníamos otra fecha, pero también se tuvo que cambiar ahora ya está para marzo si Dios quiere con todas las ganas.
– ¿Qué han hecho hasta el momento?
– Hemos hecho rifas, rifas estamos haciendo, la cual anda mi mamá anda vendiendo acá en el centro (San Felipe), nuestra familia ofreciendo, amistades, otra rifa que también da emergencia del sector de Las Coimas en la cual también mí mamá vende y ahí para poder ir ahorrando, juntando para lo que nos espera.
– Si alguno de nuestros lectores o lectoras quisiera, ¿cómo puede hacerlo, depositando en alguna cuenta?, porque nunca está demás una ayuda.
– A mí cuenta RUT Lupa Valdivia Valdivia 9.999.304-9, la gente que ha ayudado yo la recibo y después la transfiero a otra cuenta y ahí se está manteniendo esa platita, juntándose de a poco porque igual hay que costearle los pasajes a Santiago, todo, si uno va en auto hay que tener para la bencina, pagar el TAG, peaje y todo conlleva gastos.
– ¿Ahí se debe tener la caja chica?
– Claro, hay que darse vuelta, a parte que él necesita sus medicamentos para dormir, porque él toma la melatonina que en una sola farmacia, es la única que le hace efecto la de la farmacia Cruz Verde, y usa pañales en la noche para dormir porque él tampoco controla el esfínter, entonces también es gasto… también es gasto.
– ¿Cómo es el día a día señora Lupa?
– Ufff, el día a día hay que tener agallas, fuerza porque él cuando amanece de mal, él es todo día grito, llanto, pataletas; ahora se puso muy agresivo, él tira las cosas, no entiende cuando le dicen las cosas de una, él se cierra… se cierra, él tiene la razón, cómo que él es el don, que manda en la casa, pero a su manera, pero mal, mal porque descontrola todo el sistema familiar, el mío y el de mis hijos porque vivo yo y mis hijos y es caótico. Yo en este momento estoy con licencia porque no puedo dejarlo solo, hay que estar, de un día para otro te llaman que hay que hacer un examen, que hay que ir a Santiago.
– ¿Hoy día por ejemplo andaba en el Hospital San Camilo?
– Sí, fui a ver unas horas que me llegaron y justo me llegó la hora y me concuerda con la hora que tengo que ir el lunes a Santiago, entonces tenía que ir a cambiar la hora.
– Es terrible todo esto que se vive en Chile y no es solamente usted, hay otras familias en nuestro país.
– Hay muchas familias, malo, malo, malo el servicio público, la salud no hay prioridad para ellos, para esta enfermedad que realmente lo necesitan.
– ¿No hay financiamiento, no hay posibilidades de poder costear?
– Yo no sé qué esperan, que los niños, las personas se mueran para poder acudir algo si la prioridad son ellos, son la enfermedades que uno no puede costear.
– Las enfermedades raras como se les dice.
– Esta es una enfermedad rara.
– Bueno, apelemos a la buena voluntad del Valle de Aconcagua.
– Dios quiera que sí, ojala que todos se pongan con un granito de arena. Igual agradecer a toda la gente que hoy en día está ayudando de una u otra manera, y que sigan aportando o que si ven a alguien vendiendo numeritos que dice ‘Todos por Amaro’, que cooperen.
– Reiteremos la cuenta RUT
– 9.999.304-9 Lupa Valdivia Valdivia.
El nombre del medicamento es Cerliponasa Alfa, el que figura entre los 10 más caros en el mundo.
