Menor necesita medicamento que cuesta 500 millones de pesos para seguir viviendo

Niño de 12 años padece Atrofia Muscular Espinal tipo 2:

¿Sabía usted que en San Felipe hay un niño de 12 años de edad que necesita el medicamente más caro del mundo? Un remedio que cuesta nada menos que 500 millones de pesos.
Se trata de Leonel Irarrázaval Prado, un niño de 12 años, hijo de Alejandra Prado, que vive en la ciudad de San Felipe, y esta es su historia:
«Yo vivo acá en San Felipe, tengo un hijo de doce años, tiene su parte cognitiva normal, él entiende, piensa todo, sabe de todo y lo único que tiene es problemas en su cuerpo, está atrapado en su cuerpo por una enfermedad que se llama AME que es una Atrofia Muscular Espinal tipo 2. Hemos luchado durante mucho tiempo tratando de conseguir recursos para darle una mejor calidad de vida, pero no lo hemos logrado, ya que recién el año pasado, el 25 de enero de 2018 fue aprobado por el ISP, Instituto de Salud Pública, el medicamente que salva la vida de mi hijo que se llama Spinraza (nusinersen Injection). Este medicamento es de muy alto costo, vale 500 millones de pesos al año, cada dosis vale 66 millones de pesos… o sea es imposible costearlo nosotros como familia normal o cualquier persona que tuviera un poco de plata… no se puede, entonces nos vimos en la obligación de enfrentarnos a un recurso de protección en favor de mi hijo para poder conseguir este medicamento, porque la única forma de conseguirlo es a través de la justicia, lamentablemente no se puede conseguir de forma voluntaria en ninguna farmacia de ningún hospital lo tienen, no estamos apoyados por el GES ni por el AUGE, entonces quiero hacer público mi caso para que me escuchen, para que se den cuenta que aquí en San Felipe hay un niño con AME que necesita… que le urge el medicamento… el medicamente es vida para él, necesitamos ser escuchados, que el Gobierno se ponga y que nos dé el medicamento», dijo la afligida madre.
-¿Ustedes presentaron un Recurso de Protección ya, en qué va eso?
– Bueno, mi abogada ya se presentó en la Corte de Apelaciones esperando el primer fallo de la Corte de Apelaciones.
– Ahora, ¿cómo lo han hecho para mantener con vida a su hijo?
– Bueno, eso es lo otro, cuando me acerqué al Hospital a pedir, lamentablemente ellos me mandan no como respuesta en poder conseguir el medicamento porque no pueden sino tienen una orden desde más arriba, se supone que me mandaron a hacer exámenes multidisciplinarios al San Borja de Arrarián y de ahí arroja que mi hijo, de unos exámenes que le hicieron, un estudio del sueño que necesitaba un BIPAP (Máquina de ventilación) nocturno porque sería electro dependiente en este caso, sin embargo llevo dos meses esperando y todavía no me llega ni siquiera el BIP, hoy día (ayer), fui al Ministerio de Salud a poner un reclamo porque no es posible tanto mail, tanta burocracia y hasta hoy no consigo ni siquiera el famoso BIPAP, que es un aparato para poder mantener con oxígeno a mi hijo durante la noche, porque a él le dan amneas recurrentes, es nocturna donde le falta el oxígeno, porque esta enfermedad arrasa con todo, no solamente los músculos para mover las piernas ni para mover los brazos, sino que también el corazón se impulsa con fuerza en los pulmones, es una enfermedad degenerativa, necesita este medicamento, necesito que me vea el alcalde, que me escuche la gente de más arriba, que todos sepan que mi hijo está aquí y necesita ayuda.
– ¿Usted ha recurrido a las autoridades o no la han escuchado?
– O sea es que todo esto es un protocolo, que hay que presentar un recurso de protección y ya lo presentamos.
– ¿Cómo vive hoy en día su hijo?
– Mire la verdad no sé cómo vive, vive con la gracia de Dios nada más, pero se va deteriorando si el medicamente no llega pronto, esta es una inyección intratecal porque el medicamento ya entró a Chile, entonces está autorizado por el Instituto de Salud Pública, este medicamente debe recibirlo mi hijo porque lo prescribió su doctora.
– ¿Es lo único que lo puede mantener a él?
– Es lo que le salva su vida.
– ¿Él está postrado en cama en su casa?
– Sí, él está encerrado en su cuerpo, él es un niño que entiende todo, que piensa todo, que te habla inglés, que puede escribir en el computador con mucha dificultad, que se da cuenta de todo, que puede mantener una conversación, pero él no puede mover su cuerpo del cuello hacia abajo.
Nos cuenta que tanto ella como su esposo debieron dejar sus trabajos por tener que preocuparse del diario vivir de su hijo. Para subsistir y pagar los servicios de la abogada, están haciendo bingos y otros beneficios, porque la lucha ha sido dura para ellos como familia. Junto con ello nos cuenta que su hijo nació con esta enfermedad que se fue poco a poco presentando con la disminución de la movilidad.
Al finalizar nos dice que no necesita el dinero, sino que el medicamento, pero también espera que autoridades locales como parlamentarios, alcalde, concejales, la dirección del Servicio de Salud Aconcagua, intercedan para que lo antes posible le hagan llegar la BIPAP que es una máquina de ventilación. Lleva esperando dos meses para que se la entreguen y realmente dice que la necesita para su hijo Leo.
El medicamente al que hace alusión Alejandra Prado, su hijo Leo, de 12 años, debe usarlo de por vida.

ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
La Atrofia Muscular Espinal es un trastorno genético grave que afecta a lactantes y niños, que ocasiona incapacidad de realizar funciones básicas vitales como tragar, mantener la cabeza erguida o respirar. Los pacientes que experimentan la enfermedad más tardíamente, también sufren debilidad muscular y discapacidad. En Chile, se calcula una prevalencia de 1 en 6 mil personas, aproximadamente 300 pacientes.
Básicamente la enfermedad es causada por la falta o defecto del gen de la supervivencia de la motoneurona 1 (SMN1) que ocasiona una disminución en la proteína de supervivencia de la motoneurona. La baja cantidad de esta proteína hace que las neuronas motoras mueran y los músculos que éstas controlan, se debiliten.
La terapia de vanguardia Spinraza® de Biogen, básicamente, permite que el paciente con AME elabore más proteína de supervivencia de las neuronas motoras, frenando así la progresión de la enfermedad.
Antes de la creación de este medicamento los pacientes con AME solamente tenían la opción de recibir tratamiento paliativo para sostener su capacidad respiratoria (traqueotomía); manejo óseo-postural y alimentación. Se trata de una patología que ocasiona un alto impacto en las familias, debido a que generalmente uno de los padres debe permanecer al cuidado exclusivo del menor.