No puede caminar ni levantar sus párpados:
LOS ANDES.- Una nueva Lukatón para reunir fondos y de esa manera poder cancelar exámenes genéticos para el niño Martín Mancilla Delgado de 2 años de edad, es el que está gestionando su madre, María Delgado, vecina de Santa Rosa de Los Andes. Este niño padece una enfermedad por la cual sigue siendo atendido en Fundación Teletón y en varios centros médicos.
«Al Martín le habían practicado un examen por el Síndrome de Nonnan y esa oportunidad se descartó que lo padeciera, le hicieron un examen de distrofia miotónica congénita, el cual salió negativo, y después le han hecho un examen exoma completo el cual también salió negativo, este examen es para descartar si tiene alguna enfermedad neuromuscular o si bien la enfermedad puede estar asociada a la Artrogriposis Múltiple Congénita que él sufre, y en este caso tampoco le han encontrado nada», comenta María a Diario El Trabajo.
– ¿Cuánto es lo que debe pagar para los exámenes que tiene que hacerse Martín, para qué es la Lukatón?
– Ahora nuevamente se tiene que realizar un estudio del genoma completo, este examen se realizarán en el Laboratorio Centogene en Alemania.
– ¿Ha logrado avances Martín desde que le hiciste la primera Lukatón?
– Sí, Martín desde el año de vida en donde pasamos constantemente viajando a la Teletón, viajábamos dos o tres veces por semana, cuatro veces por semana. Él empezó a doblar más sus rodillas, a mover más sus manos, estirar más sus deditos, si bien todavía no camina solo, pero trata de apoyarse también apoyado en la pared.
– ¿Cómo le han tratado en Teletón y los equipos médicos?
– Sí, nada que decir, debo agradecer al personal médico del Hospital San Camilo, a los profesionales del Cesfam Segismundo Iturra, también a la Teletón, que ya es como nuestra segunda casa que tenemos, gracias a Dios nos ha tocado un muy buen equipo, no tengo nada que decir, nada. Toda la implementación, las operaciones que le han hecho a Martín han sido totalmente gratis, yo lo que tengo que costear es la locomoción, pero ya le han hecho dos operaciones, dos tenotomías por el pie bot, para enderezar su pie hacia afuera enderezarlo. También Martín sufre de Ptosis Palpebral Bilateral, o sea, que no puede levantar sus párpados, por lo que tiene que echar hacia atrás su cabeza para poder mirar hacia arriba.
– Háblanos de la Lukatón que estás organizando
– Bueno, los amigos de Clownrisas Aconcagua es una agrupación que ya todos la conocen, me están apoyando con Martín y organizaron una Lukatón a beneficio de él para poder recaudar el dinero correspondiente al último examen, que son más de 2 millones de pesos, y también estoy organizando una rifa, la cual aproximadamente en una semana más la voy a tener lista, y bueno, hay unos 30 premios, sorpresas, el número va a salir a 1.000 pesos y la lista completa de 10 números a 10.000.
Cuenta corriente 0-000-83-32936-0, Banco Santander, a nombre de María Angélica Delgado Lobos. Quienes quieran comunicarse con María, pueden llamarla al +56941387969, (maryangelika101@gmail.com).
Roberto González Short
