Urge ayuda económica para que niña que padece de Miastenia Grave Generalizada pueda viajar y ser tratada en los EstadosUnidos

Una familia de San Felipe debe juntar millones para poder llevar a su hija adolescente hasta una clínica en Estados Unidos, para tratarle su enfermedad que no es cubierta en Chile por ningún sistema, así de simple. Imagínense ustedes, nuestros lectores, sólo en pasaje deben tener 3,5 millones de pesos.

TODO POR ELLA

Se trata de Cinthya Herrera Cornejo, quien padece de la enfermedad llamada Miastenia Grave Generalizada, cuyos padres Khaterine y Víctor conversaron con nuestro medio cuando salía del banco hasta donde había ido a depositar dinero para la Visa.

– Víctor, cuéntenos la situación que ustedes están viviendo como familia

– Bueno en este momento la situación que estamos viviendo es que estamos tratando de sacar a Cinthya a Estados Unidos de nuevo, llevarla al Hospital Children que está allá, pero ellos no están aceptando niños presenciales, solamente telemedicina y para Cinthya no nos sirve la telemedicina, así es que optamos por otra opción que es la Clínica Mayo que está en Minnesota, y que se podría decir que ahí están los cerebritos de la medicina y ellos aceptaron el caso de Cinthya, a pesar de que ellos tampoco estaban aceptando niños presenciales, solamente telemedicina. Por la complejidad de la enfermedad de mi hija, ellos la aceptaron y ahora tenemos cita con ellos el día 13 de junio, tenemos que estar allá en Minnesota. Nosotros tendríamos que estar viajando más o menos el 10 de junio, ahora por este tema de la pandemia, aeropuerto cerrado y tantas cosas que hay que ver, ahora nosotros estamos tramitando una nueva Visa que nos exigen para ir allá, y cada paso que nosotros damos cuesta un dineral, ahora solamente para que la Visa entre a la embajada de Estados Unidos nosotros tuvimos que pagar $720.000, ahora venimos saliendo del banco, eso pagamos ahora y eso no te asegura a ti que te van a dar la Visa, o sea, si nos rechazan la Visa perdí esos $720.000 y perdimos la cita con los doctores en Estados Unidos que esperemos que no sea así.

REALIZAN RIFAS

Agregó que para costear todo lo anterior han estado realizando rifas, «hemos estado vendiendo cosas, como siempre nos arreglamos para este tipo de enfermedad, como le digo nosotros no tenemos apoyo de nadie, esta enfermedad no la cubre el GES, no la cubre la Ley Ricarte Soto, es muy cara esta enfermedad, no hay bolsillo que aguante una enfermedad tan rara y cara», dice Víctor, padre de Cinthya.

– ¿La gente que quisiera donar, dónde lo puede hacer? ¿Tienen alguna cuenta bancaria ustedes donde puedan depositar?

– Sí, están haciendo una ‘Lucatón’ los payasos de Clownsonrisas, pero hay un Instagram para que lo sigan ‘Rifa por Cinthya’, salen los datos de transferencias si quieren comprar un numerito o cualquier aporte, cualquier granito que se quiera aportar es bienvenido.

HABLA LA MADRE

En esta parte de la entrevista conversamos con la madre de Cinthya, Katherine Cornejo, quien nos explica que su hija padece una enfermedad neuromuscular; «ella tiene un desgaste muscular general que compromete todo lo que es extremidades superiores, inferiores, faciales, deglutivos y respiratorias, ese es el problema de ella. La verdad si bien como yo le decía hay personas que tienen esta enfermedad son pocas, pero hay quienes responden al tratamiento habitual y no tiene mayores problemas por así decirlo; o sea, tienen sus problemas, pero pueden hacer lo básico en la vida; mi hija no puede hacer ni siquiera sus necesidades básicas, a ella hay que asistirla en todo, no responde al tratamiento habitual, ella es un caso bastante específico, así es que por lo mismo presentamos el caso en la Clínica Mayo en Minnesota y aceptaron verla presencial.

– ¿Eso qué significa verla presencial?

– Significa que ellos tienen que evaluarla, medir las fuerzas musculares, hacerle todo un chequeo, no telemedicina, porque ellos están todos con telemedicina, pero como el caso de Cinthya es particular y bastante raro, ellos quieren hacerle todo presencial, no por telemedicina.

– ¿Cuánto es lo que tiene que juntar en total, ustedes?

– Son muchas, muchas lucas, son millones, en puros pasajes vamos a gastar 3 millones y medio para todo el núcleo familiar.

– ¿Tienen que quedarse allá en Estados Unidos?

– O sea la idea de la visa es que nos den unos seis meses y esperar cómo va a ser el tratamiento de ella, si vamos a necesitar más tiempo o no, si dentro los seis meses la van a lograr estabilizar, la verdad es que eso no lo manejamos, todo depende de cómo ella vaya evolucionando y qué tratamiento se le aplica allá.

– Katherine, en palabras simples, si nosotros ponemos de pie a su hija, ¿se cae?

– En muchas ocasiones sí, hay momentos en que ella está muy fatigada y al estar de pie ella no tiene la fuerza para pararse.

– ¿Cómo se sienten ustedes como familia con todo esto?

– Bueno, es bastante triste, pucha porque ella tiene 13 años, se enfermó a los 9, era una niña saludable, jugaba vóleibol, tenía sus amistades y se perdió todo eso. Ella ya no tiene amiguitas, o sea, el núcleo de nosotros somos como muy poquitos, no puede hacer su vida, o sea, el no poder ir al baño y hacer lo básico de poder lavarse los dientes ya es un tema, son 13 años, está igual con ganas de hacer cosas, no se puede vestir de la manera que ella quiere, porque los corticoides la tienen hinchada.

– ¿Qué les comenta, conversa con ustedes?

– Es que ella en realidad está cansada, aburrida.

– ¿Qué les dice?

– Quiere irse, buscar otras opciones, decir ojala estando allá pueda tener una calidad de vida mejor, que en realidad lo que nosotros buscamos es calidad de vida para ella, sabemos que es una enfermedad que no tiene cura, que esto va a estar con ella lo que le quede de vida, pero pucha lo que le quede de vida por último que sea calidad para ella, que pueda por último desenvolverse como adolescente, que nos den uno o dos añitos con ella estable.

– ¿Sus hermanos cómo la ven a ella?

– En realidad son niños pequeños, pero ellos viven pendientes de su hermana, viven pendientes que hay que llevarle agua, que la Cinthya cada cuatro horas toma medicamentos, que si su hermana se cae todos se ponen a gritar y la van ayudar, si no se puede alimentar la ayudan a alimentar, la verdad que son niños chiquitos, pero viven preocupados de ella.

– ¿Los tiene unidos también o no?

– Sí, porque son súper hermanables ellos, aparte que Cinthya vive prácticamente en los hospitales, vive hospitalizada, entonces viven preocupados de su hermana en realidad, el entorno de ellos es su hermana.

– ¿Hacer el llamado Víctor a la gente que pueda ingresar a este Instagram?

– Sí, le decimos a todos que por favor si nos pueden ayudar de alguna u otra manera, nosotros ahora tenemos una rifa con muy buenos premios gracias a Dios, nos han donado muy buenos premios, hay unas depilaciones de cuerpo completo, muchas cosas estéticas muy buenas, queremos agradecer a las personas que nos apoyaron con los premios, a las compañeras de trabajo (de su esposa) en la UTI del Hospital San Camilo, que ellas empezaron con esto, ayudando de alguna u otra manera y también para las personas del Instagram ‘Rifa por Cinthya’, para las personas que nos quieran apoyar en la Lucatón.

– ¿Los pueden llamar por teléfono?

– Claro, al 971516223 y la cuenta RUT para la Lucatón es 16.554.389-0 a nombre de Katherine Cornejo.

«Como les digo, agradecerle a todo el mundo por la ayuda y cualquier pesito, todo cuenta, todos nos va a servir».

Katherine y Víctor, padres de Cinthya, saliendo del banco después de depositar más de 700 mil pesos para Visa.

Cinthya en una de sus tantas hospitalizaciones.