Tahiel Guajardo Maulen es un pequeño andino de casi dos años de edad que padece raquitismo hipofosfatémico. Para suplir las necesidades del niño, la familia invita a una zumbatón este sábado 18 de mayo a las 10:30 horas en el gimnasio del Liceo República Argentina.
El raquitismo hipofosfatémico es una enfermedad degenerativa que afecta el desarrollo de los huesos a la vez que los debilita, por lo mismo es que, para que Tahiel tenga un crecimiento lo más adecuado posible, su madre Gloria Maulen y su tío Ignacio Maulen trabajan arduamente, vendiendo almuerzos y rifas. El zumbatón será el evento a beneficio más grande hasta ahora.
«Por genética se le atrofian los huesos, le cuesta mucho que pueda caminar, se le pueden chocar sus huesitos, de hecho sus costillas él las tiene como los rosarios, las tiene por partes», detalló Ignacio.
Además contó a Diario El Trabajo que el pequeño está en lista de espera hace cinco meses en el hospital de Los Andes y que, cuando Gloria se da cuenta de los dolores que su hijo tenía, el personal de salud pública lo catalogó como ‘mañoso’: «de hecho, él tiene una clavícula rota y ni siquiera se la detectaron». Es por ello que Gloria lleva a Tahiel de forma particular, conociendo el diagnóstico y manteniéndolo en tratamiento.
«Se decidió hacer la zumbatón por Jesús Castillo y Cecilia Rodríguez que son muy cercanos a mi hermana, ellos intentaron hacerlo por el tema de los medicamentos y tratamientos médicos que tienen que hacerle. (…) Todo esto a beneficio de la zumbatón es para que a Tahiel lo puedan llevar a Santiago, aquí todavía sigue en lista de espera», explicó Ignacio.
El tío de Tahiel contó que, además de exámenes para los medicamentos, el niño también necesita ejercicios para que pueda caminar. En total son aproximadamente 600 mil pesos al mes que Gloria debe tener para las necesidades de su bebé: «todo se está haciendo particular porque en la mayoría lo tienen en lista de espera, ni siquiera nos han llamado todavía».
Hasta el momento, comentó Ignacio, son seis instructores voluntarios que aceptaron participar de la zumbatón: «la idea es recaudar lo más que se pueda para poder ayudar a mi hermana porque de verdad es súper complejo esto.
«Yo pensaba que podíamos recibir más ayuda del servicio público, pero imagínese, aún está en lista de espera… Que todavía no te llamen, para ella como mamá y querer ver a su hijo caminar… Es frustrante».
Jacqueline León
