Esta es la historia de una madre cuidadora de nuestra comuna, que por 32 años ha estado presente en la atención de Darío, su hijo discapacitado y que se encuentra en silla de ruedas neurológica, dispositivo que pudo conseguir tras varios años de lucha.
Se trata de Clara Araya Cornejo, quien recibió a Diario El Trabajo en su casa -que luce como un espejo- para comentar un poco acerca de esta tremenda labor que realizan las cuidadoras, trabajo arduo que por mucho tiempo ha estado invisibilizado en nuestro país.
Tuvimos que esperar un poco mientras llegaba precisamente su hijo, después de participar en un taller de la discapacidad.
A través del diálogo, poco a poco nos dimos cuenta que estaba muy feliz; esto, porque después de largos años a Darío le entregaron una silla de ruedas acorde a su condición: «Después de haber reclamado, haber ‘puesto el grito en el cielo’, por fin llegó», señaló.
– Cuéntenos la historia de su hijo
– Luís Darío tiene 32 años, sufrió una asfixia neonatal en el momento del parto, quedando con una secuela de parálisis cerebral, tetraparesia espástica, atrofia óptica y síndrome convulsivo. El Darío tiene, según COMPIN, una discapacidad de un 77%, es una persona dependiente, porque hay que hacerle todo; bañarlo, vestirlo, darle de comer, todo; sentarlo en la silla, acostarlo en la cama… hay que hacerle todo.
– ¿Cómo han sido todos estos años para usted?
– Ohh… terribles, porque ya tengo (problemas) en mi columna, en los hombros, para variar mi rodilla con artrosis, artritis, osteoporosis; las tengo todas juntas.
Le preguntamos directamente de qué vive actualmente, respondiendo que lo hace de dos pensiones, que son la de su hijo Darío y del papá, «por ende, el papá tuvo que seguir trabajando, porque las dos pensiones no alcanzan. Él maneja camiones y ahora quedó al otro lado en Mendoza, donde lleva más de un mes que no puede cruzar», dijo respecto al largo tiempo que cumple cerrado el Paso Los Libertadores.
– ¿Cómo es la vida de una cuidadora?
– Agotadora, cansadísima, por lo menos hoy día el Darío está ‘hinchando’ de las 4 de la mañana, porque quería ir al taller a mostrarle la silla a la tía; la tía, la tía, porque está enamorado de ella (risas) y de las 4 de la mañana que está despierto. Usted lo ve y no tiene ni pizca de ganas de dormir.
– A propósito de eso mismo, usted lo hablaba en un video, que en algún momento se pensó en darle algo así como un bono. Se hizo un catastro como para entregarle una pensión. ¿Qué ha pasado con eso?
– Mire, en el Gobierno de la señora Bachelet estuve en reuniones con ella y el secretario a quien le hizo tomar nota, por ende, donde ando… ando con el Darío, todo el mundo sabe, y supuestamente iban a estimular eso. Después en el segundo mandato nuevamente tomaron nota y cualquier cosa nos iba a llamar. Con el señor Piñera, en el primer mandato, también pasó lo mismo que lo iban a estipular como ley y aquí estamos. Piñera… Boric, no sé si este señor (Kast) pensará o no lo pensará, pero yo pienso y les digo que todos vamos para viejo, todos tenemos dolencias. Imagínense que hoy en día, por ejemplo, un joven 25 años lo ve con un ACV o una alta de presión, no es necesario llegar a tener 50, 60, 70 años pa’ que uno mendigue una pensión. En este caso, si yo me enfermo, ¿quién me cuida a mí? Si yo en mi casa tengo un adulto mayor y una persona discapacitada. ¿Quién me cuida a mí? Nadie.
– Al ser cuidadora, usted ‘pierde’ su vida en el fondo, porque deja de hacer cosas.
– Sipo (sic), si no puedo salir a reuniones, salir con amigas, porque en todos lados tengo que andar con el Darío o tengo que ver quién me lo pueda cuidar para ‘poder salir un rato’, un par de horas.
HISTORIA DE LA SILLA
Clara aprovechó además, para contarnos la historia de la llegada de la silla para su hijo, que le costó mucho conseguirla. Sostuvo que (se ríe en ese momento) «mira, ya hace más de tres años estuve tratando de postular por el Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS), pa’ una silla neurológica, porque la otra que tenía yo la rearmé, porque como venía a mí no me servía y vez que iba a preguntar año tras años, que no, que salía rechazada, porque el Darío tenía que tener el 85% y tenía el 80%. ¿En qué se basan en ese puntaje? No tengo la más remota idea, y lo otro que me dijeron del porqué salía rechazado, por el hecho de ser varón. Porque costaba más obtener una silla neurológica que una estándar que son las normales. Ahora, no sé qué pasaría que en menos de una semana me llaman por teléfono diciéndome que estaba la silla neurológica.
– ¿Por qué cree usted, se reunió con alguien?
– Sí, estuvimos en una reunión de las cuidadoras y vino gente de arriba del Senado, donde les di a conocer mis puntos y en menos de una semana le llegó la silla al Darío.
– ¿Usted, está contenta?
– Mucho, mucho, mucho, mucho… porque esta sí que le sirve… esta sí.
– ¿Alguna reflexión de todo lo que ha sido su vida?
– Mira, tienes un lado positivo y uno negativo. El lado positivo es que gracias a la discapacidad que tiene el Darío, he conocido mucha gente de alto y bajo rango, he andado por muchas partes que jamás en mi ‘perra vida’ iba a andar. Y lo otro, ese es el lado positivo, y el negativo es que uno de repente piensa igual que ellos: ‘¿Por qué me tocó a mí?’. Que es la típica frase de todas, pero yo tengo un lema que dice ‘hay que estar para saber’, porque uno tiene que estar con estos casos así para saber realmente y darse cuenta de que la vida no es color de rosa como muchos la pintan.
– ¿Qué es una cuidadora?
Es una persona que asiste y apoya a alguien que no puede valerse por sí mismo debido a la edad, una enfermedad, una discapacidad o una situación de dependencia. Su labor principal es ayudar con las necesidades físicas, emocionales y cotidianas para mejorar la calidad de vida de esa persona.
En San Felipe hay más de 300 cuidadoras y cuidadores, que de manera desinteresada, muchas veces opacada, ‘sacrifican’ su vida por el bienestar de otros.
